作者李珊珊

來源 偶爾治愈

你想活過 80 歲嗎？

在今天，這并不是難事，國家衛(wèi)健委的統(tǒng)計(jì)公報(bào)顯示，2017 年的中國人均預(yù)期壽命為 76.7 歲。

超過 80 歲，你可能有接近一半的概率會(huì)患上阿爾茨海默或者類似的認(rèn)知障礙癥。這個(gè)可能性，甚至超過人們聞之色變的癌癥發(fā)病概率。

以阿爾茨海默癥為代表的認(rèn)知障礙癥已經(jīng)成了中國老齡化問題的一部分，而且可能是最讓人心驚的那部分。

在中國，平均每分鐘有七個(gè)人被確診為癌癥，按照全球每三秒鐘產(chǎn)生一位認(rèn)知障礙癥患者的數(shù)據(jù)折算，在中國，平均每分鐘會(huì)產(chǎn)生4個(gè)認(rèn)知障礙癥患者。

這個(gè)數(shù)字隨著老齡化的加劇，還會(huì)增加。

2018 年，全球有約 5 千萬人患有認(rèn)知障礙，到 2050 年將增至 1.57 億，中國患者數(shù)量在這期間將很快破千萬。

與癌癥相比，以阿爾茨海默為代表的認(rèn)知障礙癥要麻煩得多。

針對(duì)癌癥，有效的新藥層出不窮，而阿爾茨海默的新藥研發(fā)已經(jīng) 10 多年全無進(jìn)展。目前的藥物只能緩解癥狀，并不能真正改變病程的發(fā)展。

對(duì)癌癥治療的評(píng)估是 5 年生存率，而對(duì)認(rèn)知障礙癥，從發(fā)病到死亡幾乎都會(huì)超過 5 年，像阿爾茨海默一般是 10 到 15 年，甚至更長(zhǎng)。

在這個(gè)過程中，阿爾茨海默患者的家庭，將目睹一個(gè)理智的成人逐漸衰退成一個(gè)嬰孩，并從奮力抗擊到坦然接受這種緩慢的死亡。

這一切都在拷問我們的時(shí)代，我們?cè)撊绾闻c這種大腦的宿命相處？我們的社會(huì)有沒有能力接受老人的缺陷？我們能否感知那些悲傷與無奈，并去捕捉溫情的存在？

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發(fā)病

「今年是哪一年？」

「你多少歲了？」

「你現(xiàn)在在哪？」

三板斧問完，面對(duì)著老人茫然的搖頭以及尷尬的笑，計(jì)算題開始了。

「100 減 7 等于幾」

「九十，三。」

「再減七?！?/p>

「八十……五，」

「再減。」

在華山醫(yī)院西院的記憶門診，這是神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)生郁金泰的工作中經(jīng)常出現(xiàn)的場(chǎng)景。

這些掙扎于 2-3 位數(shù)加減法的老人們從前可能是教師、工程師、會(huì)計(jì)，以及可以隨口計(jì)算精確到分的找零數(shù)目的菜場(chǎng)老板。

前來就診前，家人大多已經(jīng)注意到他們持續(xù)幾個(gè)月以上的征兆，從「不認(rèn)人，忘事兒，說話毫無邏輯性」到「雖然可以自己上廁所，但褲子掉到膝蓋以下的話，就提不上來了」。

在西方，「癡呆癥」的英文 Dementia 是個(gè)中性詞。但在中國，這個(gè)名詞帶來的貶義往往讓老人在診室前卻步。

在這間診室，癡呆兩個(gè)字往往是禁忌，家屬常常簡(jiǎn)稱為「老年那個(gè)病」，而醫(yī)生則用難記的醫(yī)學(xué)名詞如：阿爾茨海默、路易體，或是額顳葉做出診斷。

這間五一節(jié)之后剛剛開設(shè)的「記憶門診」，名字「比較不容易抵觸」。

醫(yī)生們覺得，與「認(rèn)知障礙」的叫法相比，記憶門診的名字，也「讓輕癥患者更明白自己應(yīng)該去哪里就診」。

家屬回憶老人的早期癥狀，大多是忘事、不認(rèn)人，這些通常會(huì)被解釋為「沒毛病，就是老糊涂了」。這正是阿爾茨海默癥的「陰險(xiǎn)」之處，「因?yàn)榘l(fā)病過程十分緩慢，在初期通常無法察覺。只有在病情發(fā)展到后期時(shí)才能辨識(shí)出發(fā)病信號(hào)」。

看到父親端起小魚缸喝水的那一刻，郝銘終于贊成了母親的猜測(cè)，父親肯定是哪里不對(duì)，得帶他去看看病了。

「那段時(shí)間應(yīng)該是患病的早期，我爸在家里開始四處藏錢，熬小米粥放味精，鞋盒放到冰箱里，一天幾遍地去買早餐，甚至夜里兩點(diǎn)……說話、做事，表達(dá)感情，處理問題全是亂的」

一個(gè)沉默寡言的老實(shí)人忽然開始恐懼、暴躁，因?yàn)槟涿畹睦碛筛藳_突，看個(gè)電視都會(huì)氣得想砸電視機(jī)，家人最初以為是肝火旺、更年期，去醫(yī)院的精神科，也是無功而返。

直到一張 CT 片子顯示了父親的腦萎縮，郝銘才終于明白發(fā)生了什么。

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穿梭

2019 年的 4 月，一位 80 歲的老太太徒手從 15 樓爬到了 5 樓，她被證實(shí)有阿爾茨海默癥。新聞引起網(wǎng)友討論，有人說，「她也許什么都忘了，但還記得自己是蜘蛛俠?！?/p>

大腦退化成了孩童，行動(dòng)能力卻仍是個(gè)成人，再加上痛覺遲鈍導(dǎo)致的無所畏懼，在初期，如何避免這個(gè)活動(dòng)力和破壞力都極大的病人「闖禍」幾乎讓家屬們精疲力盡。

王寧的爺爺患病帶來的一個(gè)后果是：「爸爸他們四個(gè)兄弟跟派出所都熟了?！?/p>

確診第一年，騎自行車摔過幾次之后，王寧的爺爺更喜歡坐公交車出門，以及，和人打架。

「最開始是把公交司機(jī)給打了，好像當(dāng)時(shí)他想慢慢上車，司機(jī)可能說了一句讓他趕緊上之類的，他耳背，聽不清楚，可能覺得司機(jī)不友好，就打起來了。」

王寧的爺爺年輕時(shí)是鐵匠，很有力氣，把司機(jī)打懵了，進(jìn)了派出所。

這樣的事情越來越頻繁，他還打過路人、警察，險(xiǎn)些因?yàn)橐u警被拘留。

王寧的父親叔伯不得不跟派出所的人打好招呼：「這是我爸爸，他有病?！?/p>

數(shù)據(jù)顯示：70% - 80% 的中重度認(rèn)知障礙患者時(shí)常顯露發(fā)怒甚至攻擊的跡象，研究者認(rèn)為，這可能是因?yàn)榛颊咛弁矗驗(yàn)闊o法正常表達(dá)情緒，甚至因?yàn)椤赶氲阶约涸谒械氖虑樯隙夹枰獛椭?，幾乎什么也不能做而感到沮喪」?/p>

阿爾茨海默患者的家人會(huì)發(fā)現(xiàn)，從前溫柔慈愛的母親或是正直熱心的父親，變得抑郁、冷漠、惶恐、激動(dòng)、精神障礙，甚至出現(xiàn)幻覺。

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每一個(gè)認(rèn)知障礙的患者的表現(xiàn)各不相同，卻都有一個(gè)共同的困擾——走失。

大腦疾病導(dǎo)致的躁動(dòng)，讓老人們?nèi)缤f走就走的年輕人，一次次地嘗試獨(dú)自出門，這種事情最容易發(fā)生在黃昏和半夜，也是照料者最疲憊困乏的時(shí)候。

在《我患有老年癡呆癥》中，作家布拉姆記錄了他患病父親的經(jīng)歷：現(xiàn)實(shí)和回憶的界限不停變動(dòng)，不同時(shí)期的靈魂在他衰老的身軀里穿梭，他會(huì)忽然間變成學(xué)生，「教室在哪里」，變成剛參加工作的小伙子，「我馬上有個(gè)會(huì)議要參加」，又變成新爸爸，「去母嬰店給孩子買玩具」。

這些躁動(dòng)，加上記憶的丟失，最終讓這些老人忘記回家的路。

一位病人家屬提起老人的走丟——說是去走親戚，一個(gè)人走了十幾公里，走丟一天；頭一天去買早餐，第二天早上滿身臟污，拎著早餐在三公里外被找到。

史阿姨提起老伴的第一次走失，下午 2 點(diǎn)失蹤，半夜 11 點(diǎn)才找回，老頭說是出去給孩子買布做校服，而他們唯一的兒子當(dāng)時(shí)正在美國讀書。

一位受訪者提到她患病的父親，她說：「第一次走丟之前，大家都不會(huì)覺得這次回不來了，而后來我們意識(shí)到，每一次出門都可能是最后一次見面」。

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陪伴

「他不會(huì)叫我媽媽，但喜歡我叫他寶貝」，史阿姨想起剛?cè)ナ赖幕及柎暮Ｄ睦习椤?/p>

「剛生病的時(shí)候很喜歡幫我做事情，我燒菜，他要幫我拿雞蛋，雞蛋不知怎么掉地上七八個(gè)，他想幫忙收拾，拿手劃拉。我一回頭就發(fā)現(xiàn)整個(gè)房間地上，他的頭上身上全是雞蛋?！故钒⒁陶f。

上廁所，史阿姨必須陪在老伴旁邊，不能離開，要像哄小孩一樣叫寶貝，他才能乖乖解大便。

半夜，老伴起床上廁所，又不會(huì)解褲子，史阿姨醒來一睜眼發(fā)現(xiàn)，老伴在床邊站著，從他的褲子到客廳廁所一路上全是大小便。

「最后那兩年，每天晚上睡前，我就拿個(gè)床單把我們倆的手腕綁在一塊，他一起夜，我就知道了。」史阿姨說。

八零后的郝銘則為他當(dāng)初「教育」患阿爾茨海默癥的父親，后悔至今。

有段時(shí)間，父親經(jīng)常四處亂吐嘴里的食物殘?jiān)?，郝銘就想像教小孩子一樣，試圖延緩父親智力和行為的退步——好好說、嚴(yán)肅說、哄著說，嚇唬說，結(jié)果答應(yīng)得好好的，但吃飯依然亂吐。

「有次我真急了，拎著他的脖子要他把地上那肉渣撿起來。」郝銘說，「當(dāng)時(shí)就覺得，哪怕養(yǎng)狗這樣可能都有效吧?！?/p>

僵持了半天，父親終于在被按著脖子的狀態(tài)下，似乎明白了肉渣不該吐。父親撿起了肉渣，心平氣和地放進(jìn)了嘴里。

那一瞬間，郝銘崩潰了，眼淚竄了出來，而他爸一臉平靜像個(gè)孩子，完全沒有情緒。

「從那以后，我爸再做出任何事我都覺得沒有什么可發(fā)脾氣的。他是個(gè)病人，他什么都不知道。」郝銘說。

對(duì)于一個(gè)什么都不知道，又喪失了學(xué)習(xí)能力的「老小孩」而言，這個(gè)世界充滿了風(fēng)險(xiǎn)——洗澡不會(huì)調(diào)冷熱水，要預(yù)防燙傷，預(yù)防利器劃傷，預(yù)防線繩纏在手上壞死……

作為獨(dú)子，為了幫助母親照顧患病的父親，郝銘刻意在家邊的事業(yè)單位找到了一份相對(duì)安逸的工作，「我能感覺到媽媽那一刻的放松」。

曉玲的奶奶患阿爾茨海默 22 年。前 14 年由爺爺照顧，爺爺去世后，奶奶的病情急轉(zhuǎn)直下，孩子們都不認(rèn)識(shí)了，大小便失禁，還有躁狂。

8 年間，5 個(gè)年逾古稀的子女輪流上陣。

考慮到父母的身體狀況，曉玲曾和奶奶在一個(gè)房間住了一年，照顧她起夜大小便，并應(yīng)對(duì)奶奶的躁狂，比如「半夜跑到陽臺(tái)呼救，要求出門」。

「其實(shí)奶奶最需要的是陪伴?！?曉玲覺得。

在《我患有老年癡呆癥》中，布拉姆與患病的心理學(xué)家父親分析：「癡呆癥患者最深層的要求是有人在身邊，一個(gè)可以在居無定所的靈魂穿過黑夜時(shí)陪伴他們的人，一個(gè)人獨(dú)自是無法承受的?！?/p>

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「對(duì)于阿爾茨海默患者而言，伴侶通常是最好的照護(hù)者。然而，老人的伴侶也是老人，遲早有一天，伴侶會(huì)無法完成不分晝夜照看病人的艱巨任務(wù)?！?浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第一醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科記憶障礙專科的彭國平主任說。

母親第一次走失后，袁波決定送她去養(yǎng)老院。最初的三個(gè)月，他覺得內(nèi)疚，「覺得不孝，也不放心，怕她在養(yǎng)老院過得不好」……

半年后，他發(fā)現(xiàn)，母親臉上以前那種淡漠焦慮的表情少了，他慶幸自己作出的決定。

身為獨(dú)生女，謝女士一度將發(fā)病后的母親接到美國，但經(jīng)不起老人每天「要回中國」的念叨，謝女士為媽媽在國內(nèi)尋找合適的養(yǎng)老院。她希望，養(yǎng)老院不是讓老人每天都躺在床上，而是每天能組織活動(dòng)，能有單人間，房間里有充足的陽光。

她覺得，照料失智老人不能僅僅看著他們不出事，還要讓他們的大腦保持活躍，這對(duì)延緩老人的病情進(jìn)展很有幫助。

現(xiàn)在，謝女士的父親每天會(huì)和在中國養(yǎng)老院的妻子微信視頻，每年會(huì)從美國回來看望妻子。

「忘記就忘記吧，記著我們又不在身邊，也很痛苦，而且我年紀(jì)大了，不知道能不能陪她走完，她該跟新朋友們快樂地在一起?！估舷壬f。

但絕不是所有阿爾茨海默的家庭感受都如此。

曉玲家曾為奶奶精心選了一家養(yǎng)老院，有花園，有各種娛樂設(shè)施，老人可以打麻將，下象棋。

住進(jìn)養(yǎng)老院的一周后，曉玲的奶奶搬起凳子，砸壞了養(yǎng)老院的窗戶，院長(zhǎng)親自出面告訴家屬：「你們帶回去吧，我們實(shí)在無能為力?！?

「我們有點(diǎn)絕望」，曉玲說，「小朋友不懂事，教一教就會(huì)了，但阿爾茨海默的病人是教不會(huì)的。我們照顧了奶奶八年，如果是個(gè)小朋友，八年已經(jīng)可以上二年級(jí)了。但這八年，我奶奶的情況卻越來越糟糕，讓人看不到一點(diǎn)希望」。

曉玲覺得：「不要用朝陽心理來照顧一個(gè)走向死亡的病人，會(huì)讓人越來越絕望，我們現(xiàn)在的想法就是，讓奶奶舒服地過完最后的日子就可以了，我們沒有力氣掙扎了?！?/p>

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道別

經(jīng)歷了對(duì)父親最后的照料，郝銘告訴我， 「如果一定要說這種疾病的仁慈之處，也許可以說，它給了我們充分的時(shí)間來道別」。

兩年前，郝銘父親說的話越來越少，主動(dòng)做的事情也越來越少。大腦和身體一起衰退，不再四處溜達(dá)闖禍，也不再逮住什么都往嘴里放了。

老人漸漸不能走路不能起身，在一個(gè)地方一個(gè)姿勢(shì)一動(dòng)不動(dòng)，連跟他說話也不回應(yīng)了。

只是有時(shí)候會(huì)看看你，眼神里干干凈凈，就像一潭清水——或者說，像一潭死水。

「這個(gè)病不可控不可逆，區(qū)別只在于衰退得快還是慢。終歸到底，有一天智力會(huì)歸零的。」 郝銘覺得，「趁他們還有意識(shí)，還有喜怒哀樂，盡量多對(duì)他們好一點(diǎn)吧。」

阿爾茨海默癥及其他神經(jīng)退行性的各種認(rèn)知障礙癥，其實(shí)是大腦發(fā)育的一個(gè)逆過程，腦研究先驅(qū)斯瓦伯曾經(jīng)如此描述阿爾茨海默患者的最后階段：

每天只能說出 1-5個(gè)詞，不能說出讓人理解的語句，不能走路不能獨(dú)坐，微笑能力消失——這個(gè)能力當(dāng)你還是個(gè)嬰兒時(shí)曾讓大家都很驕傲。

在這個(gè)階段的晚期，你將無法抬頭，最終，你將以嬰兒的姿勢(shì)蜷縮在床上，如果有人能將一根手指放入你的嘴里，會(huì)出現(xiàn)吸吮反射，你將完全倒退回新生嬰兒的狀態(tài)。

在丈夫生前常去就診的浙大一院神經(jīng)內(nèi)科記憶門診的診室，史阿姨回憶起丈夫的最后時(shí)刻：「去年夏天，他開始吞咽困難，只能由人喂食嫩嫩的雞蛋羹。后來是什么東西都吃不下去，到年底，住進(jìn)了一家臨終關(guān)懷醫(yī)院。」

人生步入盡頭，老伴徹底回到嬰兒的狀態(tài)，「完全不能說話，睜著眼睛，皺著眉頭，痛苦地看著我。」史阿姨說：「我知道，時(shí)候差不多了，很快就能結(jié)束了」。

距離老伴的頭七剛過沒幾天，史阿姨做了個(gè)夢(mèng)，夢(mèng)見把老伴安頓在家里，出去買菜，回來發(fā)現(xiàn)廁所一塌糊涂，老伴低著頭咕噥，剛剛外面有個(gè)小孩子進(jìn)來隨地大小便。

「我看他那個(gè)樣子，知道他在撒謊，讓他先坐在板凳上不動(dòng)，等把地面清干凈，再給他換衣服、洗澡，我跟他說寶貝乖，他可開心了……」

那是一個(gè)阿爾茨海默患者留給家屬最后的記憶。那一刻，竟說不上，感覺究竟是甜，還是憂傷。