媽媽患癌了,沒(méi)有疼痛的夜晚都成了奢侈

準(zhǔn)備掛電話(huà)的時(shí)候,媽媽順便抱怨了一句:“昨晚睡得不踏實(shí),腳上的傷口有點(diǎn)隱隱作痛?!?/p>

那是她第一次在我面前提到“疼痛”這樣的字眼。

幾天后,媽媽在家吃阿莫西林過(guò)敏了,整個(gè)變成了大頭娃娃,眼睛也睜不開(kāi)。視頻時(shí),我看著她圓滿(mǎn)光潔的大臉盤(pán)打趣:是誰(shuí)整天自稱(chēng)小臉美女來(lái)著?媽媽被逗樂(lè)了,勉強(qiáng)抿著嘴呵呵笑。準(zhǔn)備掛電話(huà)的時(shí)候,她又抱怨了一句:“還是睡不踏實(shí),傷口總是痛……”

我自動(dòng)過(guò)濾了電話(huà)那頭的抱怨和煩惱。 丨 圖蟲(chóng)創(chuàng)意

這是媽媽第二次跟我提到“疼痛”,可我只當(dāng)那是傷口發(fā)炎的正?,F(xiàn)象,完全忽略了疼痛已經(jīng)影響到睡眠的事實(shí),簡(jiǎn)單安慰和敷衍后便掛掉了電話(huà)。

但如果世上有時(shí)光機(jī)的話(huà),我一定會(huì)回去告訴那時(shí)的自己,不要掉以輕心。

媽媽很痛,一開(kāi)始我卻沒(méi)太在意

媽媽的腳后跟有四十多年的燒傷病史,不過(guò)多年來(lái)并不影響行動(dòng),只是冬天會(huì)有皸裂和疼痛,而她早已習(xí)慣忍耐。這幾年來(lái),她的傷口經(jīng)常發(fā)癢,大夫說(shuō)是真菌感染,然而藥物治療的效果有限,傷口仍然時(shí)不時(shí)作妖。

一次在家走路的時(shí)候,她又把腳后跟磨破了,傷口又紅又腫還流膿,休養(yǎng)了一周還是沒(méi)法下床。我估計(jì)是感染比較嚴(yán)重,囑咐她去醫(yī)院消消炎,安心修養(yǎng),好了就不會(huì)痛了。

那時(shí)候情況已經(jīng)不妙,但我卻毫無(wú)察覺(jué)。作為一個(gè)有醫(yī)學(xué)背景的人,我習(xí)慣了媽媽多年的傷口和癥狀,于是自動(dòng)過(guò)濾了電話(huà)那頭的抱怨和煩惱?!岸际茄装Y和過(guò)敏引起的,過(guò)幾天就好了”,我這樣相信,也這樣寬慰她。

因?yàn)楹雎粤烁鼔牡目赡苄?,最終給了病魔可趁之機(jī)。

圖 丨 圖蟲(chóng)創(chuàng)意

2017年春節(jié),我回家見(jiàn)到媽媽?zhuān)麄€(gè)人的生命力已經(jīng)消失殆盡,雖然也能吃飯聊天看電視,卻完全像是變了一個(gè)人。一年前的她還忙里忙外一刻不得閑,而此時(shí)的她卻蓬頭垢面,佝僂著腰盤(pán)腿坐在沙發(fā)上,還不停用手指敲著腳后跟傷口的周邊,她告訴我這樣可以緩解一些疼痛。

痛到這種地步嗎?

我突然有一種不詳?shù)念A(yù)感,覺(jué)得自己忽略掉了什么重要的事情。接下來(lái)的幾天,我漸漸發(fā)現(xiàn)疼痛已經(jīng)滲透到了媽媽生活中的每一秒。由于疼痛,她吃飯沒(méi)胃口,連洗漱都很敷衍,睡眠質(zhì)量也很差,沒(méi)人陪著的時(shí)候只能靠不停地聽(tīng)歌、唱歌來(lái)轉(zhuǎn)移注意力。

疼痛已經(jīng)滲透到了媽媽生活中的每一秒。 丨 圖蟲(chóng)創(chuàng)意

回家之前的每次視頻,媽媽大概都打起了十二分的精神。因?yàn)榕挛覔?dān)心,病情上的事她也都是避重就輕,遠(yuǎn)在學(xué)校的我根本體會(huì)不到情況的嚴(yán)重性。

我在附近藥店買(mǎi)了些布洛芬,讓媽媽每天吃一點(diǎn)緩解疼痛。她卻總覺(jué)得吃藥傷身體,只有疼得特別厲害的時(shí)候才肯服軟吃一顆。

耳畔警鐘響起:不能再拖了。我決定年后讓媽媽趕緊去大醫(yī)院瞧一瞧。

被我忽略的事,叫癌痛

過(guò)完年我便回到北京。等媽媽把家里的事情安排得差不多了,我從網(wǎng)上給她預(yù)約了武漢一家醫(yī)院皮膚科的專(zhuān)家號(hào)。我原以為那次求醫(yī)會(huì)讓媽媽的病痛盡快結(jié)束,沒(méi)想到卻是一切的開(kāi)始。

接到媽媽電話(huà)的時(shí)候我正在鄉(xiāng)下出差,她在門(mén)診診室里給我打了電話(huà),說(shuō)大夫想跟我聊一下病情。我站在麥田的田埂上,微風(fēng)和煦,天氣晴朗。

“孩子,聽(tīng)你媽媽說(shuō)你也學(xué)醫(yī),所以我就直接跟你聊一聊吧,”電話(huà)那頭傳來(lái)了一個(gè)溫柔關(guān)切的聲音,“我高度懷疑是腫瘤……”

聽(tīng)到“腫瘤”兩個(gè)字,陽(yáng)光下的我突然感到一陣眩暈。 丨 圖蟲(chóng)創(chuàng)意

腫瘤?一抬頭,陽(yáng)光直射入眼,我突然感到一陣眩暈。跟大夫聊完后我安撫情緒極度緊張的媽媽?zhuān)骸澳氵@就是多年燒傷的傷口,有點(diǎn)感染,再加上過(guò)敏,哪里就是腫瘤了?別瞎擔(dān)心,我再帶你去北京看看。”

我對(duì)媽媽的“忽悠”是那么自然而然發(fā)生的,我甚至來(lái)不及計(jì)劃就做出了這樣的選擇。

我立刻提前結(jié)束了出差回到北京,我相信醫(yī)生的判斷,但總有僥幸的心理,萬(wàn)一真的是誤診呢?我?guī)寢屓チ吮本┐髮W(xué)第一醫(yī)院的皮膚科,從門(mén)診掛號(hào)到預(yù)約的一系列檢查做完花了大概兩周的時(shí)間。

博士開(kāi)題答辯完的第二天我去取活檢病理結(jié)果,是皮膚鱗狀細(xì)胞癌。

是的,有醫(yī)學(xué)背景還是做腫瘤相關(guān)研究的我,真的一次次忽略掉了一項(xiàng)重要的事情,那就是腫瘤最重要的信號(hào)之一——癌痛,持續(xù)、重度的癌痛。這個(gè)人,還是我媽媽。

確診了,開(kāi)始擒妖吧

癌痛,指的是癌癥相關(guān)的疼痛,可能是因?yàn)槟[瘤生長(zhǎng)損傷、壓迫正常組織引起的,可能是腫瘤組織代謝異常導(dǎo)致的,還可能是腫瘤治療造成的,它在晚期病人中更常見(jiàn),但也可以存在于腫瘤生長(zhǎng)的各個(gè)時(shí)期。長(zhǎng)期的癌痛不僅會(huì)導(dǎo)致患者生理上的沉重負(fù)擔(dān),還會(huì)引起焦躁、抑郁等心理上的不良反應(yīng),從而降低患者治療的積極性和依從性。

病理診斷的結(jié)果沒(méi)法瞞著媽媽?zhuān)е嵛岬胤炊鴷?huì)讓她更緊張,畢竟她會(huì)索要報(bào)告自己上網(wǎng)搜索一堆不靠譜的信息,然后開(kāi)始胡思亂想。于是我坦白告訴了她,同時(shí)“專(zhuān)業(yè)解釋”這只是一個(gè)小怪獸,無(wú)需擔(dān)心。媽媽反而很高興,找到病因就好,小怪獸咱就一招制敵唄。也是那時(shí)候我才知道,原來(lái)不少病友都有好幾十年的足部燒傷史,遷延不愈最終癌變。

于是入院皮膚科做癌灶切除手術(shù)。為了不影響手術(shù)過(guò)程中對(duì)麻醉效果的判斷,手術(shù)前一晚,大夫停了媽媽的止痛藥。晚飯后,她開(kāi)始神色緊繃,豆大的汗珠從額頭上滾落下來(lái)。由于疼得沒(méi)法平躺著睡覺(jué),她只能蜷縮著將患側(cè)的腿抱在懷里。

媽媽入院皮膚科做癌灶切除手術(shù)。 丨 圖蟲(chóng)創(chuàng)意

手術(shù)安排在第二天一早,一個(gè)小時(shí)就結(jié)束了。剛做完手術(shù),媽媽還有點(diǎn)余悸和疲憊,但她的神采已經(jīng)開(kāi)始飛揚(yáng)了。也許是導(dǎo)致疼痛的罪魁禍?zhǔn)妆磺宄?,也許是麻藥勁兒還沒(méi)過(guò),她感覺(jué)籠罩了自己好幾個(gè)月的疼痛終于消失了。沒(méi)有了疼痛折磨的媽媽?zhuān)囊呀?jīng)飛到了云霄外。

術(shù)后換藥要求家屬在旁邊圍觀學(xué)習(xí),對(duì)我來(lái)說(shuō),直視媽媽拳頭大的傷口是一件壓力巨大卻要硬著頭皮做的事情。但好在媽媽的心情、食欲不錯(cuò),恢復(fù)得也還行。我們開(kāi)始計(jì)劃著回家的日子。

哪有什么一帆風(fēng)順,又要降魔了

一切似乎很順利,直到有一天媽媽跟我說(shuō):“大腿根這里好像鼓了一個(gè)大包。”我心里咯噔一下,立刻跟大夫反映情況。大夫也很警覺(jué),雖說(shuō)皮膚鱗癌轉(zhuǎn)移的概率很低,但還是要做個(gè)全身的PET-CT來(lái)排除腹股溝淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移的可能。

PET-CT可用于檢查腫瘤的轉(zhuǎn)移情況。 丨 圖蟲(chóng)創(chuàng)意

剛放下的一顆心再次懸起來(lái),跟媽媽解釋說(shuō)這是腫瘤患者的例行檢查,以確保癌細(xì)胞清除干凈了。她很爽快地答應(yīng)了,并叮囑我問(wèn)問(wèn)出院的大概時(shí)間好提前買(mǎi)回家的火車(chē)票。

取結(jié)果的那天,雙腿仿佛灌了鉛。至今我還記得地下一層核醫(yī)學(xué)科的空調(diào)強(qiáng)勁,金屬座椅冰涼。翻開(kāi)報(bào)告的第一頁(yè),好幾個(gè)“轉(zhuǎn)移”同時(shí)映入眼簾,我視線開(kāi)始模糊,癱坐了大概半小時(shí),才終于鼓起勇氣再次翻開(kāi)報(bào)告。

我對(duì)媽媽謊稱(chēng)結(jié)果沒(méi)啥大事,但醫(yī)生還是建議做個(gè)手術(shù)把那個(gè)大鼓包切掉。媽媽很勇敢地便答應(yīng)了,不就是做個(gè)小手術(shù)把包給擠出來(lái)嗎,就聽(tīng)醫(yī)生的吧。

腹股溝淋巴結(jié)清掃,可不是什么小手術(shù)。轉(zhuǎn)到骨科,全麻,手術(shù)時(shí)長(zhǎng)6個(gè)多小時(shí),傷口長(zhǎng)達(dá)20厘米。12顆淋巴結(jié)中只有最大的那個(gè)“包包”病理結(jié)果呈陽(yáng)性,確認(rèn)轉(zhuǎn)移,其他都是陰性,這樣的結(jié)果好像還不算太差。剛做完手術(shù)的媽媽生活完全不能自理,大夫建議暫時(shí)不做術(shù)后放化療,定期復(fù)查。我打開(kāi)手機(jī),這次真的可以訂票回家了。

魑魅魍魎怎么它就這么多!

去年11月份媽媽來(lái)北京復(fù)查,她腳上的原發(fā)灶已經(jīng)恢復(fù)得很好了,但腹股溝處的傷口還是有一些腫脹和疼痛,活動(dòng)后會(huì)更劇烈。跟醫(yī)生反映了疼痛的問(wèn)題,但B超檢查顯示一切正常,醫(yī)生估計(jì)還是傷口炎癥導(dǎo)致的疼痛。順利復(fù)查完,我和媽媽手挽手逛了一整天街,又見(jiàn)到了那個(gè)比我還臭美的姑娘。

送媽媽回家后,我的生活漸漸步入正軌。但臨近春節(jié)的一天,我突然接到爸爸的電話(huà),他語(yǔ)氣沉重,說(shuō)媽媽腹股溝處的傷口腫脹得越來(lái)越厲害,實(shí)在是疼得不行了。我很詫異,之前復(fù)查沒(méi)啥事呀。由于放心不下,我掛了北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院的疼痛科為媽媽咨詢(xún)疼痛的問(wèn)題,大夫聽(tīng)完病史懷疑是腫瘤復(fù)發(fā),建議盡快做檢查。

媽媽腿疼到必須拄著雙拐才能行動(dòng)。 丨 圖蟲(chóng)創(chuàng)意

本以為兩次手術(shù)后,一切都結(jié)束了,但實(shí)際上并沒(méi)有?;氐郊椅也胖溃瑡寢屧馐芰吮戎案y熬的疼痛,有時(shí)候甚至?xí)谝估锾鄣娇蕹鰜?lái),不愿看電視聽(tīng)音樂(lè),甚至不吃不睡,腿疼到必須拄著雙拐才能行動(dòng)。媽媽告訴我,最疼的時(shí)候覺(jué)得一切都是黑暗的,連自殺的想法都有。

我一下子慌了神,但臨近春節(jié)沒(méi)法馬上找醫(yī)生,只能先幫媽媽把疼痛控制好。

之前,疼痛科醫(yī)生依據(jù)媽媽的病史和“癌痛三階梯治療原則”為她制定了詳細(xì)、專(zhuān)業(yè)的癌痛控制計(jì)劃。所謂的三階梯療法,主要就是基于疼痛的輕、中、重度,分別使用不同類(lèi)型和強(qiáng)度的止痛藥進(jìn)行針對(duì)性治療。

各種止痛藥 丨 Pixabay

此外,醫(yī)生還特意交代,對(duì)于受疼痛困擾的腫瘤病人來(lái)說(shuō),止痛藥需要長(zhǎng)期、按時(shí)服用才能維持有效的藥物濃度,達(dá)到預(yù)期的止疼效果,不能三天打魚(yú)兩天曬網(wǎng),更不能隨意中斷或者換藥。

“久病成醫(yī)的腫瘤患者們常常有一套自己的原則,能不吃藥就不吃,想著萬(wàn)一傷肝傷腎呢?萬(wàn)一上癮呢?疼的時(shí)候吃一點(diǎn),不疼的時(shí)候就不吃,但這是非常不可取的做法。”大夫說(shuō)。

但包括媽媽在內(nèi),好像不少人都是這么做的。

先把著疼痛的關(guān),然后再?gòu)?fù)診吧

于是我按照醫(yī)生的叮囑,定時(shí)、定量給媽媽服用止痛藥,還根據(jù)她的反饋進(jìn)行疼痛評(píng)分以評(píng)估藥效。癌痛有10個(gè)等級(jí)的劃分,超過(guò)4分就已經(jīng)影響到睡眠了,但很多中晚期的腫瘤病人評(píng)級(jí)都能達(dá)到7分以上。

止疼效果不理想時(shí),我便遵照醫(yī)囑,逐漸加大止痛藥劑量,甚至使用了更高級(jí)別的止痛藥。

這樣下來(lái),媽媽的疼痛終于有所好轉(zhuǎn)。一開(kāi)始她的疼痛評(píng)級(jí)能達(dá)到6~7分,規(guī)范用藥后評(píng)級(jí)減輕至2~3分,睡眠質(zhì)量也變好了。

疼痛評(píng)級(jí)的數(shù)字分級(jí)法 丨 medsci.cn

除了每天照顧媽媽?zhuān)疫€想盡辦法讓家里的年味更濃一點(diǎn)。我會(huì)陪她一起看老照片,回憶陳年糗事,希望能轉(zhuǎn)移她對(duì)疼痛的注意力,她的臉上也綻放出了曾經(jīng)的開(kāi)朗笑容。大年初一的時(shí)候,她還特意化了淡妝,抹了口紅,說(shuō)這叫新年新氣象。

年后早早買(mǎi)了車(chē)票帶媽媽返京,趕上了節(jié)后第一天的門(mén)診。經(jīng)歷了那么多次,取結(jié)果成了我最害怕的事情。但該來(lái)的還是會(huì)來(lái),那天我從醫(yī)院取了媽媽的檢查報(bào)告,不出所料很糟糕。

回去的地鐵上人不多,我在角落里背對(duì)著人群,手里拿著票據(jù)、手機(jī)、就醫(yī)卡、診斷報(bào)告、銀行卡和錢(qián)包這一堆東西,書(shū)包拉鏈也大大敞開(kāi)著。我自顧自哭起來(lái)。一直哭到目的地。

圖 丨 圖蟲(chóng)創(chuàng)意

檢查結(jié)果確定是腹股溝處的腫瘤復(fù)發(fā),與冬天復(fù)查時(shí)的結(jié)果對(duì)比,腫瘤在兩個(gè)月內(nèi)飛速長(zhǎng)成了拳頭大小,看來(lái)并非什么小怪獸,醫(yī)生建議馬上進(jìn)行全身化療。我們不敢再耽誤,只花了短短半天時(shí)間就走完了心理上從否認(rèn)到抗拒到接受的過(guò)程,決定立即接受治療。

媽媽有著一頭人人艷羨瀑布一般的濃密秀發(fā),小時(shí)候睡覺(jué)時(shí),我總要抓一大把在手里才能安心睡著?;焹蓚€(gè)周期后媽媽開(kāi)始掉發(fā),因?yàn)椴蝗绦目粗鴿M(mǎn)床散落的頭發(fā),她果斷給自己剃了一個(gè)光頭,眼不見(jiàn)為凈,洗頭也簡(jiǎn)單,而且堅(jiān)信治療結(jié)束后還會(huì)再長(zhǎng)出來(lái)。最難受的是我,好長(zhǎng)一段時(shí)間都不敢跟媽媽視頻。

圖 丨 圖蟲(chóng)創(chuàng)意

曾經(jīng)有那么多次,媽媽告訴我她很疼,我聽(tīng)到了,卻又主動(dòng)忽略了。雖然現(xiàn)在我已經(jīng)讀遍了相關(guān)的文獻(xiàn)和治療指南,雖然我已經(jīng)能夠熟練地為媽媽換藥,但我仍然懊悔沒(méi)有一開(kāi)始就重視到媽媽的癌痛。以前的我,整天自詡是個(gè)只為科學(xué)獻(xiàn)身的無(wú)神論者,現(xiàn)在卻擠在了雍和宮熙熙攘攘的人群中,只為祈愿媽媽能少一些痛苦。

今年五一假期回了一趟家,陪媽媽睡覺(jué),有一天早晨她說(shuō)夢(mèng)見(jiàn)我小時(shí)候了,滿(mǎn)地亂跑,她在后面追我護(hù)著我,“現(xiàn)在很喜歡做夢(mèng)了,因?yàn)閴?mèng)里能走能跑的,現(xiàn)實(shí)中卻是廢人一個(gè),癱在床上都快兩年了”。還是爸爸最樂(lè)觀:“同志呀,你須有必勝的信念!”

是呀,魑魅魍魎再多,也還是要有必勝的信念。

作者:微風(fēng)拂曉

編輯:黎小球

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