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有沒有孩子在醫(yī)院被誤診是“自閉癥”的情況?大家能講講細(xì)節(jié)嗎?-誤診

很多家長會有這樣的經(jīng)理,孩子幼年時被醫(yī)院診斷為自閉癥,但并沒有帶孩子進行特教康復(fù),而在幾年后,當(dāng)中一部分孩子很多自閉癥心理行為卻逐步減少、甚至是消失了。再去醫(yī)院復(fù)查,醫(yī)生不再說是自閉癥。越來越多的家長們確信自己的孩子和那些在各個機構(gòu)里訓(xùn)練的大部分孩子一樣是被誤診為自閉癥的其他發(fā)展

很多家長會有這樣的經(jīng)理,孩子幼年時被醫(yī)院診斷為自閉癥,但并沒有帶孩子進行特教康復(fù),而在幾年后,當(dāng)中一部分孩子很多自閉癥心理行為卻逐步減少、甚至是消失了。再去醫(yī)院復(fù)查,醫(yī)生不再說是自閉癥。

越來越多的家長們確信自己的孩子和那些在各個機構(gòu)里訓(xùn)練的大部分孩子一樣是被誤診為自閉癥的其他發(fā)展障礙兒童甚至是正常兒童。

自閉癥誤診典型案例【公益媽媽的故事】

一個知名自閉癥公眾號和康復(fù)機構(gòu)的負(fù)責(zé)人的孩子,在3歲時被權(quán)威醫(yī)生做出“疑似自閉以及阿斯伯格傾向”的診斷。但幾年后她公開承認(rèn),她的孩子應(yīng)該是一個被誤診的案例。

以下關(guān)于她孩子自閉癥診斷的摘錄以及她本人的觀點來自她發(fā)布的公開信息:

“醫(yī)生給我娃的診斷是疑似,原因是未到三歲,不做明確診斷。

我猜想如果是3歲再去做的診斷,有可能是高功能自閉。

三歲前孩子去診斷,也有直接被醫(yī)生拍回家的,因為完全能確定不是自閉。

給疑似的診斷,說明有懷疑的成分在里面,至少是處于邊緣地帶,有一些癥狀的。

所以我后來說誤診,不是說醫(yī)生判斷失誤

而是說隨著孩子的成長,已經(jīng)有更充分的證據(jù)判斷他屬于不那么靠近自閉范疇的孩子。

這種進步在醫(yī)生當(dāng)時是無法預(yù)見和判斷的

他只能根據(jù)當(dāng)時所看所聽和家長基于孩子特定發(fā)展階段的描述作出判斷。

孩子是成長中的個體,和已經(jīng)定型的成人不同

所以診斷孩子是因為發(fā)育問題而暫時落后

還是根本基因缺陷導(dǎo)致的無法治愈的自閉癥不太容易

面診肯定不是百分百準(zhǔn)確,但是除了來自權(quán)威的診斷,家長可參考的判斷不多。

孩子的現(xiàn)狀

“孩子盡管有異于常人之處,但我已將其歸為普通人之間的正常性格差異。

有意思的一件事是,我在孩子診斷后,加了幾個自閉癥家長群

其中一個群從我加入到現(xiàn)在,已有大概三分之一的孩子

已經(jīng)由家長自行給孩子摘了帽(自閉癥界管診斷叫帶帽,管推翻診斷叫“摘帽”)

可以推斷這些孩子發(fā)展過程中的某些暫時性問題被視作自閉癥對待了

所以當(dāng)這些問題因為孩子的成長而消失,所謂的自閉癥癥狀也“神奇”地改善了

而這其中很難說,有多少是因為父母的刻意干預(yù)而轉(zhuǎn)好

有多少是孩子成長的必然結(jié)果。

自閉癥評估的現(xiàn)狀

自閉癥的診斷本身就是一個需要持久觀察,反復(fù)跟蹤的過程,但是實際上國內(nèi)現(xiàn)在很多醫(yī)院根本做不到這一點。大體上就是給家長一張評估表,家長自己填填,然后醫(yī)院再對孩子做個簡單的評估。

目前三歲以前,每個孩子的成長差異很大,2-3歲又是黃金干預(yù)期,要搶救性干預(yù)。但是實際上,三歲以前,醫(yī)院不能確診,只會給你一個疑似自閉的結(jié)果。這對于孩子父母來說,就是是不是無法確定,但是不得不干預(yù),否則就是耽誤孩子。這簡直就是煎熬,要把人逼瘋。

所以不管是否誤診,都是壓力巨大,家長盡全力去干預(yù),孩子一直進步,就算現(xiàn)在孩子已經(jīng)完全融入到正常校園生活中,他的一點點行為問題,都會被家人放大,覺得他是不是有毛病。同樣的事情,放在沒有出現(xiàn)過這種經(jīng)歷的孩子身上,大家就覺得他只是淘氣,教育教育就好了。說白了就是有色眼鏡。這樣對孩子本身,對我來說非常的不公平,也會無形給我們施加更多的壓力。

說起干預(yù),真的無法認(rèn)同有些醫(yī)院,什么針灸,儀器之類的項目,孩子受罪不說,浪費時間是真的。利用這些心急如焚的心理情緒,父母真的好嗎,說到底不還是利益驅(qū)動。 #心理學(xué) #心理研究 #心理分析 #心理情緒 #心理 #心理學(xué)

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自閉癥也稱一種孤獨癥譜系障礙,主要癥狀表現(xiàn)為:1.社會交往障礙,是核心。不愿與人交往,與人簡單交流時無目光對視,情感淡漠,無親子依戀;2.語言或言語障礙。語言很少或無,即使偶爾語言,也非常機械;3.興趣狹窄或重復(fù)刻板的行為方式。目前,具體發(fā)病原因不詳。多數(shù)自閉癥兒童就診原因為語言

自閉癥也稱一種孤獨癥譜系障礙,主要癥狀表現(xiàn)為:1.社會交往障礙,是核心。不愿與人交往,與人簡單交流時無目光對視,情感淡漠,無親子依戀;2.語言或言語障礙。語言很少或無,即使偶爾語言,也非常機械;3.興趣狹窄或重復(fù)刻板的行為方式。目前,具體發(fā)病原因不詳。

多數(shù)自閉癥兒童就診原因為語言發(fā)育障礙。自閉癥的評估分為篩查和診斷兩種方式,目前醫(yī)務(wù)人員對其認(rèn)識也有限,診治專業(yè)人員缺乏,易于誤診或漏診。

注意排除疾病:

1.神經(jīng)發(fā)育遲滯,即智力障礙:有語言發(fā)育障礙,交流障礙,可做相關(guān)智力評估。自閉癥的兒童智力中某些方面是正常的。

2.聽力障礙:表現(xiàn)語言障礙、交往障礙,但較機靈。可做聽力測試以明確。

3.情感剝奪:與自閉癥有較多相似癥狀,可作相關(guān)評估,并對生活環(huán)境進行評估、調(diào)查。

4.環(huán)境刺激:經(jīng)歷過環(huán)境變故或特殊事件的刺激,引起兒童情感心理發(fā)生變故。

5.其它發(fā)育障礙疾病:兒童精神分裂癥、Asperger綜合征、Heller綜合征和Rett綜合征等其他廣泛性發(fā)育障礙。

另外,各級醫(yī)務(wù)人員,尤其是兒科醫(yī)生或生長發(fā)育醫(yī)生,要提高對自閉癥的認(rèn)識。在診斷時,在與家人交流診斷時,要慎重,同時,要樹立發(fā)展的思維。

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我認(rèn)識的一個孩子三歲多不會說話,被北京六院賈大夫定為自閉癥,開了一堆藥,到了四五歲這孩子說話交流相當(dāng)好了,現(xiàn)在正常上學(xué),象他這樣的孩子還認(rèn)識兩個,不能說都是誤診,但是孩子如果小時候雖然不會說話,看人互動略差,但各方面基礎(chǔ)還可以的這就不能說什么自閉,輕微自閉癥,譜系等,這種后面肯定

我認(rèn)識的一個孩子三歲多不會說話,被北京六院賈大夫定為自閉癥,開了一堆藥,到了四五歲這孩子說話交流相當(dāng)好了,現(xiàn)在正常上學(xué),象他這樣的孩子還認(rèn)識兩個,不能說都是誤診,但是孩子如果小時候雖然不會說話,看人互動略差,但各方面基礎(chǔ)還可以的這就不能說什么自閉,輕微自閉癥,譜系等,這種后面肯定能追上,就是語遲。咱們的醫(yī)院篩查太機械、太嚴(yán)格、也太商業(yè)化,而且醫(yī)生就那幾分鐘能看出啥,只有家長自己的感覺是最真的

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說一下經(jīng)歷吧,也就是2016年小女兒被誤診“自閉癥”的經(jīng)過,這段經(jīng)歷也就是我有時候做自閉癥問題解答的原因:因為那段難忘的歷程。2013年春天,兩周半的小女兒還是不怎么會說話,我心里著急怕有什么問題就帶孩子掛了婦幼保健院的兒科專家號。排號到我們的時候?qū)<衣犃宋业囊蓡柡螅f讓我去樓下

說一下經(jīng)歷吧,也就是2016年小女兒被誤診“自閉癥”的經(jīng)過,這段經(jīng)歷也就是我有時候做自閉癥問題解答的原因:因為那段難忘的歷程。

2013年春天,兩周半的小女兒還是不怎么會說話,我心里著急怕有什么問題就帶孩子掛了婦幼保健院的兒科專家號。排號到我們的時候?qū)<衣犃宋业囊蓡柡螅f讓我去樓下掛號處改一下成長障礙科。我拿著改好的掛號單回到成長障礙科室門口的時候,專家醫(yī)生下班了,下午又不出診,怎么辦?我們都來了。

在護士的告知下,我們下午帶著號去了兒保科看醫(yī)生,那一天孩子情緒很不好,哭哭鬧鬧不配合醫(yī)生詢問,醫(yī)生讓我們添了自閉癥測量表,填完之后我問護士:護士,這上面寫著三歲兒童,我們兩歲半啊。護士說,你填就行了別的不用管。

第二天按照醫(yī)生說的,我們給孩子做了腦CT、動態(tài)腦電圖、遺傳學(xué)檢測、聽力等好幾方面的檢查,都沒有什么問題。當(dāng)時我女兒的頭發(fā)稀少又發(fā)黃,我記得當(dāng)時醫(yī)生的診斷是這么寫的:語言發(fā)育遲緩,認(rèn)知落后,毛發(fā)稀少發(fā)育不良,疑似自閉癥,建議到上級醫(yī)院做進一步確診。

“疑似自閉癥”給了我當(dāng)頭一棒,不能有無緣無故的疑似啊,百度了一下自閉癥孩子特點,感覺至少有一半能對上號,我頓時有了泰山壓頂?shù)母杏X。當(dāng)天晚上,我坐在沙發(fā)上哭,孩子她爸郁悶喝酒了躺在貴妃榻上睡著了。

兩歲半的女兒看著睡著的爸爸,從屋子里拖出大被子給爸爸蓋上了……這個暖心的行動讓我眼睛一亮:孩子感情思維這么好,應(yīng)該不會是自閉癥啊?

我們?nèi)デ鄭u婦女兒童醫(yī)院給孩子做檢查診斷,因為專家號太難掛了,我們就掛了普通醫(yī)生號,連掛號到看病檢測到等待結(jié)果一共二十來天,有些專業(yè)術(shù)語數(shù)據(jù)我看不明白,但語言評估我看的明白,我分析不出來孩子到底是自閉癥還是不是,就小心翼翼問醫(yī)生:醫(yī)生,我家這個是自閉癥嗎?醫(yī)生拿起報告仔細(xì)看看說:應(yīng)該就是自閉癥。接著寫下了診斷報告。

當(dāng)時青島市婦女兒童醫(yī)院兒科沒有床位,醫(yī)生告訴我們自己找合適的個體機構(gòu)訓(xùn)練。

我們住旅店半個月時間找合適的康復(fù)機構(gòu),青島市的自閉癥康復(fù)機構(gòu)有很多,我們想給孩子找合適的,封閉機構(gòu)不想去,自己帶著孩子康復(fù)訓(xùn)練才放心,孩子還小,一定不能耽誤了。我不再以淚洗面了,因為我知道,沒人能替我堅強。

但是,我的抑郁癥在重壓下發(fā)作了,服用著青島七院精神科醫(yī)生開的抗抑郁藥,花了半個月時間,我們認(rèn)定了市北區(qū)的一家康復(fù)機構(gòu)。

孩子剛?cè)C構(gòu)培訓(xùn)的頭半個月是最難熬的,承受著孩子是自閉癥貼上標(biāo)簽的事實,又得強制孩子接受康復(fù)訓(xùn)練帶來的不適努力改變……最累人的是感統(tǒng)課,兩節(jié)課合在一起上,要跟上進度,經(jīng)常是孩子哇哇哭大人精疲力盡。

最輕松的是個訓(xùn)課,就是老師一對一輔導(dǎo)孩子發(fā)音說話認(rèn)知,特教的個訓(xùn)老師都有方法,孩子不聽話了想逃避馬上轉(zhuǎn)移孩子注意力用玩具和卡片引發(fā)孩子興趣……所以個訓(xùn)課的半個小時是相對輕松的。

我曾問過孩子的個訓(xùn)老師劉老師:我家孩子大約什么時候能會說話?劉老師說,這個不好說,有的孩子訓(xùn)練兩年都不會說話,不過你家孩子有基礎(chǔ)會說點,應(yīng)該能快。

我不知道幸福來得那么突然,兩個多月的時間,孩子就會說話了,并且能夠按照個訓(xùn)老師的指令答卡片上簡單的問題,看著幾個特教老師在教室里單獨給我女兒做評估,我流下了止不住的眼淚。訓(xùn)練兩個多月能夠開口答題,一同訓(xùn)練的家長們都說沒有見過這樣的例子。

三個多月的時候,女兒就會一些簡單的詞語了,并且總是主動和一些小朋友及家長說話。去那里四個多月的時候,她就開始和認(rèn)識的不認(rèn)識的打招呼:阿姨你好,老師你好。教她的叫老師,不教她的稱呼阿姨,能分開。

有好幾個家長背地里跟我說:你家孩子不是自閉癥,自閉癥孩子哪有這么好的感情啊,回家自己訓(xùn)練吧,就是開竅晚哪方面落后。她是這里面最正常的小孩。

五個月的時候,我開始張羅回家。跟機構(gòu)園長辭行的時候,園長說:我開了這么多年這個機構(gòu),看得出來,你的孩子應(yīng)該是誤診了,她不是自閉癥,可能是某方面發(fā)育遲緩,回去多上心教育引導(dǎo)就好了。

回來之后的九月份孩子上幼兒園,入園前去婦幼保健院接受檢查孩子一切正常。從打開話匣子她就比別的同齡孩子話多,天天有無數(shù)個為什么。

可是兩歲半的時候她幾乎一句話沒有,甚至說一個字都費勁,到現(xiàn)在我也不知道為什么。

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因為自閉癥的診斷是量表篩查和觀察評估,其主觀因素較多,誤判、誤診的情況是存在的。聽老師分享過一個案例: 在兩歲時,父母發(fā)現(xiàn)孩子莫名的哭鬧,四歲送幼兒園時,不愿與同齡兒童玩耍,與人交流差,不理會周圍人和事,經(jīng)常情緒不穩(wěn),先后曾擬診為“精神性煩燥”、“ADHD(多動癥)傾向”等,語言

因為自閉癥的診斷是量表篩查和觀察評估,其主觀因素較多,誤判、誤診的情況是存在的。

聽老師分享過一個案例: 在兩歲時,父母發(fā)現(xiàn)孩子莫名的哭鬧,四歲送幼兒園時,不愿與同齡兒童玩耍,與人交流差,不理會周圍人和事,經(jīng)常情緒不穩(wěn),先后曾擬診為“精神性煩燥”、“ADHD(多動癥)傾向”等,語言發(fā)育遲緩明顯,雖然會運用簡單句子表達自己的要求,但對于他人的提問,常表現(xiàn)出緘默、回避等狀態(tài),而且還伴有情緒不穩(wěn)等行為。

這個孩子經(jīng)過幾次的篩查和評估,最終確診為自閉癥,但是經(jīng)過后期的干預(yù)訓(xùn)練后,卻出現(xiàn)很多不同程度的進步。很難說這個孩子沒有否被誤診。

很多時候,對于自閉癥的診斷。不論用哪個診斷量表,都存在一個范圍值問題。

常見的評估工具表:自閉癥行為量表 (ABC)、兒童期自閉癥評定量表(CARS),幼兒自閉癥檢查表(CHAT)等等。

目前醫(yī)院使用的各種診斷量表只是對DSM-5標(biāo)準(zhǔn)中的兩個癥狀(社交障礙,狹隘興趣和刻板行為)進行嚴(yán)重程度的一些衡量,只一個范圍值。

診斷自閉癥主要依據(jù)三個核心原則:社會交往障礙、交流障礙、興趣狹窄和刻板重復(fù)的行為方式。這幾個原則表述的都比較模糊,有些可能因為某一個細(xì)節(jié)而確診自閉癥,也可能因為某一點而排除自閉癥。引入譜系障礙這一概念后,評估篩查的更加科學(xué)嚴(yán)謹(jǐn)一些,但是依然不能排除誤診的可能。

被誤診的自閉癥很大一部分都是發(fā)育遲緩,或者其他非常近似的病癥,如阿斯伯格綜合征、選擇性緘默癥等等。

但是有很多家長描述,最初孩子被確診為自閉癥,但是最終經(jīng)過一段時間的干預(yù),重新回歸正常的經(jīng)歷,有可能被誤診了,據(jù)說真正的自閉癥還沒有被康復(fù)的先例。

但也有人說,誤診對于孩子而言沒有太多的損傷,因為無論怎樣兩者都需要及早進行干預(yù)和康復(fù)訓(xùn)練的,這對爭取黃金康復(fù)時機有利。怕就怕漏診,耽誤了孩子的康復(fù)。

所以很多專業(yè)人士建議:比較穩(wěn)妥的診斷自閉癥的方式是,結(jié)合幼兒出生后的發(fā)育狀況,家庭多發(fā)疾病史,遺傳史等等,進行階段性的多次評估。不同年齡階段,進行不同程度的康復(fù)訓(xùn)練和科學(xué)干預(yù)。

尤其是0-6時期的幼兒,因為能力發(fā)展?jié)摿薮螅伤苄詮姡蛟S康復(fù)機會更大。對于個體差異導(dǎo)致某些能力發(fā)展有一定的遲滯現(xiàn)象,可能會改善某些能力的不足,比如在社交方面出現(xiàn)不同程度的改善,在語言發(fā)育方面出現(xiàn)少許進步等等。

回到問題,前面提到過,真自閉癥還沒有被康復(fù)的先例,家有典型自閉癥孩子的父母最能切身體會其困難,在康復(fù)的經(jīng)歷中,絕望大于失望!但是一般醫(yī)者可能不會明確告知康復(fù)的可能性基本為零。因為好與不好也沒法量化,父母的期望值和醫(yī)生的觀點也會有異同。這個康復(fù)的定義很難界定。

最后,自閉癥從來不是一個孩子的事情,而是一個家庭如何面對一輩子的事情,寸步不離,貼身守護的父母,每分鐘可能都在承受煉獄之苦,看不到希望,只能在絕望的臨界點掙扎,每一分鐘都是考驗。自閉癥兒童的父母普遍承受著難以排解的擔(dān)憂和壓力。

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我家的是因為初診不是自閉癥,只是語言發(fā)育遲緩,讓做語言康復(fù)訓(xùn)練。結(jié)果一段時間后確診時,是重度了,而且伴隨嚴(yán)重智力障礙。不是誤診為是,是幸運的。因為自閉癥干預(yù)訓(xùn)練對非自閉癥孩子的成長有益,很多孩子經(jīng)過康復(fù)訓(xùn)練,各方面能力都提升很快。反之,是自閉癥誤診為不是就很糟糕,特別是倒退型自閉癥,晚一個月干預(yù),后果都會很糟。我家的就是一個月智力倒退到六個月嬰兒的水平。一個四歲孩子只有六個月的智力,想想都害怕。

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沒經(jīng)歷過,也沒聽說過,據(jù)我所知,自閉癥可能是關(guān)心孩子少,多忙于自己的事,忽視了孩子的內(nèi)心世界與心靈感受,很少關(guān)心,沒有與孩子多多交流互動,以使于孩子一個人沉默于自己的世界而拒絕與人交流互動活躍,從而封閉自己的內(nèi)心世界,正如俗語說的叫,星星的孩子,一旦發(fā)現(xiàn),為時已晚,悔之莫及。勸為人父母者,留下一個人陪孩子,另外一個則做什么事業(yè)就行了

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自閉癥它不像其他的疾病,有什么明顯的生理指標(biāo),很多孩子被誤診也是在幼兒時期。

我之前在一家兒童感覺統(tǒng)合訓(xùn)練機構(gòu)工作,有接觸過很多這類型的孩子,其中有很大一部分其實都是被誤診的,為什么這么說呢?這類型的小朋友經(jīng)過一段時間的感統(tǒng)訓(xùn)練有明顯的進步,比如語言發(fā)展起來,也會開始和周邊的小伙伴交流。這類型的小朋友其實是因為后天環(huán)境的因素,導(dǎo)致孩子發(fā)育遲緩,這類型的小朋友在早期跟自閉癥的一些典型癥狀是一樣的,比如,語言發(fā)育遲緩、社交功能障礙、有些刻板行為。

自閉癥到目前為止其實還沒有找出一個確切的原因,評測也更多是通過問問詢的方式來得出來的。所以偏主觀性。因為很多嚴(yán)重發(fā)育遲緩、感覺統(tǒng)合失調(diào)的小朋友表現(xiàn)出來很自閉癥很像,這類型最容易被誤診的。

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怎么說呢,自閉癥的診斷在中國也不過才發(fā)展了三四十年,現(xiàn)在診斷標(biāo)準(zhǔn)和干預(yù)方法都還在摸索,包括世界范圍內(nèi)也都還在探索階段。

我個人來講,根據(jù)我做特教老師的經(jīng)驗,不管是不是誤診,只要你積極開始干預(yù),其實對于結(jié)果都是沒有什么區(qū)別的,沒有壞處。

既然你去醫(yī)院做診斷,孩子必定就是有了一些不同尋常的癥狀。無論是不是自閉癥,早點開始干預(yù),只有好處。

反倒那些堅決不承認(rèn)孩子有問題的,很容易耽誤孩子……

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不管是不是自閉癥,醫(yī)生能給出診斷,就證明小孩在往自閉癥方面發(fā)展了,早干預(yù)早放心

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