IgA腎病Lee氏4級,尿蛋白從6.3g降至0.12g!我有3點秘

四月溫潤怡人,可2018年的那個四月,對我卻是冰冷而掙扎。

命運在我準(zhǔn)備完成人生第一件大事的時候,狠狠地給了我當(dāng)頭一棒。這一棒擊的我措手不及,讓我對生活、對人生開始恐慌,焦慮迷茫。

扁桃體炎、酒紅色尿,發(fā)現(xiàn)腎病

2018年04月31日,我去醫(yī)院看望剛生完寶寶的好朋友。當(dāng)時我扁桃體發(fā)炎,發(fā)燒中,上衛(wèi)生間之后,猛然看到了自己如同紅酒顏色的尿液!

心里一驚,當(dāng)時我沒有一點腎臟健康常識,還在想可能是發(fā)燒引起的腸胃異常反應(yīng),可終歸是不放心。

回到家之后,我就去社區(qū)醫(yī)院化驗,潛血和尿蛋白都3+,醫(yī)生讓打退燒和消炎針觀察幾天,可第三天我的情況還是沒有好轉(zhuǎn)。

于是前去大醫(yī)院,又開具了一系列的化驗檢查,待結(jié)果出來,醫(yī)生建議我“即刻住院”!

住院后發(fā)現(xiàn),我的24小時尿蛋白竟然高達(dá)6.3g!直到醫(yī)生和我說,要做腎穿刺,我遲鈍的腦殼開竅了。

住院病歷,作者供圖△

“腎病?腎壞了?!”我感覺天塌了……

“那我以后還能結(jié)婚、生孩子嗎?”瞬間,我感覺我的整個人生都要完了。

入院的第三天,我進(jìn)行了腎穿刺手術(shù),結(jié)果是腎小球腎炎,IgA腎病,Lee氏四級:

病理報告,作者供圖△

穿刺報告,我看的一頭霧水,完全不懂,醫(yī)生和我說需要激素治療的時候,我查閱了所有關(guān)于激素的信息。

我看到了激素導(dǎo)致的一系列副作用:滿月臉,水牛背,痤瘡,股骨頭壞死……感覺眼前一片漆黑,一眼望不到邊際。

不,我不要激素治療!是的,我害怕了,我抗拒激素治療……

可我不想就這么坐以待斃,是不是還有更好的治療方案?我決定去其他幾個大醫(yī)院,事實證明,結(jié)果是殘酷的:必須上激素!

我的恐慌和焦慮愈發(fā)嚴(yán)重了,后來一位醫(yī)生的話改變了我的心態(tài),“激素就是你目前的保命藥”!……

是啊,這世間,除了生死,都是小事,不是么?!無奈卻也無可辯駁!

調(diào)整心態(tài),逐漸適應(yīng)治療

我再次住進(jìn)了醫(yī)院,這一次我非常配合醫(yī)生的治療。由于體重高,當(dāng)時97公斤,我的激素給到最大劑量,靜脈注射激素一周,時間短,當(dāng)時暫時沒有感覺。

出院回家后,改口服12粒潑尼松,百令,黃葵,阿托伐,纈沙坦,鈣片,每天大把大把地吃藥。

同時,我嚴(yán)格要求自己的一日三餐,低鹽低脂,嚴(yán)格控制蛋白質(zhì)攝入。

前半個月還好,慢慢的,饑餓感越來越強(qiáng)烈,剛吃完飯不一個小時就會饑餓難忍,我也開始變的焦慮,脾氣開始變得暴躁,易怒,經(jīng)常對媽媽發(fā)脾氣,對狗狗撒火,甚至動手。

我開始意識到問題的嚴(yán)重性了,開始慢慢“逼迫”自己進(jìn)行調(diào)整——給自己找事情做,分散注意力:每天聽佛教歌曲,抄經(jīng)文,繡十字繡,睡覺;餓了就吃桃(桃子含糖量低,水分高,飽腹感也強(qiáng))。

那年夏天,我吃了不下500塊錢的桃,著實成了“買桃大戶”,這樣堅持了一段時間后,我適應(yīng)了這種突如其來的饑餓感,找到了克制它的方法,體重不但沒增反而降到了95公斤。

吃藥的同時按時到醫(yī)院復(fù)查,每半個月一次,化驗結(jié)果證明,病情是在好轉(zhuǎn)的。

后來我閱讀時了解到:扁桃體經(jīng)常發(fā)炎對腎臟是雪上加霜。想想我自己,我每年扁桃體至少要發(fā)炎四五次,已經(jīng)是屬于非常嚴(yán)重的那一種,每次都要輸液,才能平復(fù)扁桃體發(fā)炎。

于是我想,我可不可以切除扁桃體?我咨詢了我的醫(yī)生,醫(yī)生也同樣建議——摘除。

之后我果斷辦理了住院,切除了跟了我31年的雙側(cè)扁桃體。一周后出院,出院時體重87公斤。

那時心情是愉悅的,因為我覺得,是拆掉了多年的“炸彈”,而且體重也降了,好開森啊!同樣半個月去復(fù)查一次,尿蛋白降到了0.76g。

尿檢,作者供圖△

醫(yī)生表揚了我,說我依從性好,自律,是一個性格開朗、活潑的姑娘,會越來越好的,醫(yī)生的鼓勵是對我的肯定,是對我疾病恢復(fù)特別好的一劑良藥!

曲折中前進(jìn),守得云開見月明

這之后我更加努力,更加樂觀積極地對待生活;嚴(yán)格控制飲食,多休息,多喝水,按時吃藥,適當(dāng)運動,天冷加衣天熱減衣,盡量避免感冒。

因為飲食生活合理規(guī)范了,我的體重又降到了85公斤!欣喜!并且激素的副作用在我這全部沒有出現(xiàn)!

可惜,好景不長。十月初,臉上開始出現(xiàn)痤瘡,經(jīng)常胃疼,平靜和諧的局面被打破,我又開始恐慌了。

立刻訂了去南京軍總的高鐵,媽媽再一次陪同我南下。

軍總腎臟科的那一幕,我永遠(yuǎn)難忘,用人山人海來形容不一點不為過。歷經(jīng)三天掛號-檢查-化驗-聽專家意見。

軍總的專家說,我的病恢復(fù)的很好,以后在當(dāng)?shù)乩^續(xù)遵醫(yī)囑就可以!專家的這番話,妥妥地讓我吃了一顆定心丸!

回到家,我在征得醫(yī)生的同意后,將益腎丸代替了黃葵,之后每半個月一次的復(fù)查結(jié)果都是相當(dāng)理想,激素也在不斷減量,副作用也越來越淡。

2019年11月份復(fù)查,激素不再吃了!終于守到云開見月明!醫(yī)生夸獎我“小姑娘你很棒,要繼續(xù)保持不可大意”。

是的,這得來不易的成果,我無論如何也要小心守護(hù)下去啊,而當(dāng)時我已經(jīng)適應(yīng)了我現(xiàn)在的規(guī)律的生活和飲食。

所以,我也把我的飲食概況呈現(xiàn)給大家,希望能對大家的恢復(fù)有一點幫助:

晨起:早上起來空腹一杯溫水順便把藥吃了,半小時后早餐

早餐:牛奶或酸奶,水煮蛋或無油煎蛋,薯類100克或燕麥,五谷雜糧50克

午餐:主食,150克玉米或薯類(薯類蛋白質(zhì)和熱量很低);蔬菜,不限量(多以瓜類和綠葉菜);優(yōu)質(zhì)蛋白,雞胸肉、蝦或魚100克

晚餐:蔬菜,不限量;100ml酸奶;100克薯類(薯類不想吃可以對換成一兩的米或面食)

加餐:三餐之間可以吃些水果,如桃,蘋果,番茄,黃瓜等,或者吃一個雞蛋白或飲100毫升奶

特別提醒:三餐前喝200毫升溫水哦,此外,我炒菜都是無油的,因為我在飲食減肥,所以吃飽吃好,只是無油烹飪,那么我的油就用堅果代替,每天早上吃15克的堅果(夏威夷果或核桃)

我的一日三餐大概就是這樣,偶爾饞了,我就做個減脂版的麻辣燙;出去吃飯,我就會把菜過兩遍水再吃,現(xiàn)在體重是85公斤,還在努力中!

2020年3月份復(fù)查,我的24小時尿蛋白降到了0.12,惱心的箭頭終于消失了!尿蛋白和潛血還是陰。

醫(yī)生說,我已經(jīng)臨床痊愈,繼續(xù)保持,以后半年復(fù)查一次,下半年就可以備孕,準(zhǔn)備要孩子前再復(fù)查一次就可以了。

尿檢,作者供圖△

從2018年的4月到現(xiàn)在,整整兩年,這兩年,我經(jīng)歷了人生最難熬的時刻,往事不堪回首,我慶幸自己挺了過來。

兩年的調(diào)整,讓我的生活比以前更加規(guī)律和健康,以前我的習(xí)慣特別不好,抽煙、喝酒外加熬夜,然而自從查出這個病,我煙酒就再沒碰過,每天11點前必睡覺!

好在最終看見了彩虹,生活充滿了陽光和希望。

現(xiàn)在再看這過去的兩年,我覺得我也是因禍得福,提前養(yǎng)生,也許幾十年后,我比同齡人還要健康,我也很感謝我的主治醫(yī)師,還有腎上線,讓我了解腎病,消除恐懼,積極面對生活。

腎上線點評

本文作者于發(fā)病時,24h尿蛋白6.3g,IgA病理Lee氏四級。

可是她真的很棒,巧妙利用三點秘訣,獲得臨床治愈。

一、積極用知識武裝自己

和其他腎友一樣,雖然開始因為害怕而抗拒激素,卻沒有不聽從醫(yī)生的建議。

主動去了解藥物相關(guān)副作用、迅速調(diào)整自己的心態(tài)等,都體現(xiàn)了姑娘對病情控制非常積極的態(tài)度。知識,是消除自身恐懼最好的良藥之一。

二、謹(jǐn)遵醫(yī)囑

盡管她掌握了一些疾病的相關(guān)知識,但卻沒有自作主張,還是會尋求科學(xué)途徑,在調(diào)藥、切扁等重要的臨床決策之前,總會詢問醫(yī)生的專業(yè)意見,避免走彎路。

三、強(qiáng)大的自制力

在面對疾病時,她積極地保持冷靜,戒煙、戒酒、不再熬夜、克制飲食。這里的每一條有時候?qū)ΤH藖碚f,比登天還難,可她全部做到了!

我從心里對這位姑娘由衷敬佩,也希望看到這里的每一位腎友,能成為一個讓自己敬佩的人!

PS:如果她的經(jīng)歷也給了你很多經(jīng)驗和勇氣,請一定不要吝嗇您的支持,為她點個“在看”再走吧~

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