我是14歲患的腎病綜合征，按照醫(yī)生說(shuō)的這是好不了的，但是我沒有吃藥，真的很多年沒有復(fù)發(fā)了。

我不是叫你不吃藥哦，我現(xiàn)在分享我的經(jīng)歷，希望能對(duì)你有幫助！

我的情況比較特殊，我是13歲得了幼兒型類風(fēng)濕，這也是屬于免疫性的疾病，當(dāng)時(shí)發(fā)育期病情特別嚴(yán)重，到了協(xié)和醫(yī)院治療，當(dāng)時(shí)那個(gè)醫(yī)院風(fēng)濕科的一把手教授就特別會(huì)開處方藥，首先先問(wèn)你家經(jīng)濟(jì)條件怎么樣，然后瘋狂開藥。

那是09年的時(shí)候，一個(gè)月光吃藥6000+，壓力挺大的，而且藥物基本都是重復(fù)的，光止疼藥就幾種，每天三頓，一次一把藥，當(dāng)然還一天兩顆強(qiáng)的松，也就是激素，就這樣沒到一個(gè)月我就得上了腎病綜合征。

當(dāng)時(shí)特別嚴(yán)重，整個(gè)身體腦袋全部浮腫，尿液完全排不出來(lái)，但是醫(yī)院不肯收我，說(shuō)一定要排隊(duì)，當(dāng)時(shí)我特別嚴(yán)重，家里怕我出事脫了關(guān)系才勉強(qiáng)把我收在了兒科！

然后我媽媽就非常的氣憤，直接去找那個(gè)教授，因?yàn)楫?dāng)初吃藥的時(shí)候，家里就是想用最好的藥物保住我，好等到以后醫(yī)學(xué)發(fā)達(dá)就能治了。

但是看教授開那么多藥，而且我媽媽看了說(shuō)明書，上面寫的是16歲以下慎用，當(dāng)時(shí)在開藥之前去咨詢他，他卻說(shuō)每個(gè)藥都有副作用，說(shuō)明書只是寫的嚇人。

我們家除了我身體都特別好，在我生病以前從來(lái)不去醫(yī)院的，包括家里的老人，我們都對(duì)醫(yī)院和病情非常的陌生，醫(yī)生說(shuō)啥我們就照做，而且協(xié)和也是大醫(yī)院，那個(gè)教授也是風(fēng)濕科最權(quán)威的！

之后我有去貼吧發(fā)過(guò)我的經(jīng)歷，當(dāng)時(shí)只是說(shuō)了我的經(jīng)歷，沒有提到過(guò)該教授的姓名，但是評(píng)論區(qū)的人居然猜出來(lái)了是誰(shuí)，大家都說(shuō)那位教授是先問(wèn)經(jīng)濟(jì)情況再開藥的人，看來(lái)受害者不止我一人！

在兒科里打了一針利尿針，就能排尿了，斷斷續(xù)續(xù)的排出了六斤的水，當(dāng)時(shí)我的腦袋都是變形的，側(cè)身睡腦袋都會(huì)瓦個(gè)洞。當(dāng)時(shí)我還在上課，從不舒服到發(fā)展嚴(yán)重，醫(yī)院拒收，再到找關(guān)系拖了將近一周的時(shí)間。

醫(yī)院其實(shí)挺殘酷的，生死他們并不在乎！

然后腎綜還會(huì)有一系列的并發(fā)癥，住院期間我的血壓也升到特別高，高壓到了180，最后又給我開降壓藥9吃。

更可氣的是，那個(gè)教授說(shuō)腎病分原發(fā)性和繼發(fā)性，他說(shuō)檢查結(jié)果是我自己得的腎病，不是受他開的藥物影響。

但問(wèn)題是我的家族沒有遺傳病史，而且此前在去找他看病前也住過(guò)院檢查過(guò)，當(dāng)時(shí)的腎都是好的。

醫(yī)院里每個(gè)科室的收益都是單獨(dú)的，所以當(dāng)時(shí)我入了兒科，他們就不肯去請(qǐng)腎病科的教授來(lái)給我會(huì)診，他們要我自己去掛號(hào)，自己去約，而腎病科的教授說(shuō)兒科的不來(lái)請(qǐng)他，他是不會(huì)去的，最后搞得兩邊科室的教授都不開心。

最后腎病科教授不肯來(lái)，兒科的教授給我開的藥，當(dāng)時(shí)我還在13歲，給我開了每天12顆強(qiáng)的松（激素）外加雜七雜八補(bǔ)腎的。在那同時(shí)我也有在吃中藥調(diào)理。

我當(dāng)時(shí)一直都不知道，直到后來(lái)我上網(wǎng)去查才知道。12顆強(qiáng)的松，是最高的量了，其實(shí)根本不需要開那么多的量，因?yàn)槌缘牧渴前凑阵w重來(lái)的，我當(dāng)時(shí)只有80斤左右，我不明白兒科的醫(yī)生為什么給我按照成人的量開。

但是激素這種東西吃上了就不能隨便停，得一個(gè)月半顆半顆的慢慢減，也就是說(shuō)等我把12顆減完也要一年多。

吃了激素的副作用太大了，完全不用休息，我感覺我那一年的基本都沒有睡著過(guò)，所以我的學(xué)習(xí)特別好，因?yàn)槲也挥盟X，很困了也睡不著，可以一直看書一直刷題。

再就是長(zhǎng)得奇胖！即使我每天強(qiáng)硬的控制自己只吃一碗飯，但還是長(zhǎng)得很胖。半個(gè)月的時(shí)間從80斤漲到了120斤。

因?yàn)榕值?a href="http://www.skh9.com.cn/tag/%e9%80%9f%e5%ba%a6" title="View all posts in 速度" target="_blank">速度太快了，身上皮膚全部炸口，特別疼，小腿上全部都炸出血！在學(xué)校和外面還要接受別人的嘲笑。

那一年里我除了學(xué)習(xí)給了我回報(bào)，其余的都是我一生當(dāng)中最灰暗的日子。經(jīng)過(guò)了一年之后，要慢慢的減下來(lái)了，體重也都恢復(fù)了，本來(lái)以為苦日子終于到頭了。

結(jié)果減到一顆半的時(shí)候，腎綜復(fù)發(fā)了！當(dāng)時(shí)醫(yī)生跟我說(shuō)要我重新吃回12顆激素。如果再次復(fù)發(fā)又要重新吃起。

當(dāng)時(shí)我聽到這個(gè)消息人整個(gè)都是崩潰的。盼了一年的結(jié)果就是這樣，我問(wèn)醫(yī)生為什么要從12顆重新吃起？我說(shuō)按照我的體重，根本不需要吃那么多。

但是他說(shuō)只要你第一次吃了12顆以后，每次復(fù)發(fā)都要從12顆開始吃。

后來(lái)我拒絕，我問(wèn)醫(yī)生為什么不能從六顆開始吃，我說(shuō)在六顆的時(shí)候，我一直也控制的很好。

醫(yī)生跟我說(shuō)國(guó)內(nèi)外就這一種治法。日本有人從一半的量開始吃過(guò)，但只有一例。

然后我跟他商量，我先吃六顆，如果沒有穩(wěn)定我再加量。醫(yī)生說(shuō)那你就試試吧。

結(jié)果是六顆果然就控制住了。

6顆的副作用也很大，但是比起12顆還是能夠接受一些的。

然后去掛了一個(gè)特別權(quán)威的腎病科的教授，這個(gè)教授特別奇葩，他說(shuō)，如果想知道具體得病的原因，必須做腎穿刺！

什么是腎穿刺呢？就是在你的腎上勾一塊肉下來(lái)。然后就可以知道你的具體得病原因，讓你能夠得到更準(zhǔn)確的治療。

然后我問(wèn)他是不是做了這個(gè)檢查就能夠治好了。

他說(shuō)不是，做穿刺只是能知道你的病因，并不能治好你的病。

我靠！治不好我干嘛要去白受一次手術(shù)？而且穿刺對(duì)腎的損傷也特別大。得不償失啊，但當(dāng)時(shí)我們家依然是決定聽醫(yī)生的話。天知道我當(dāng)時(shí)慌得一批。

但是最后我被家里的親戚給騙到外地去找偏方治病，那個(gè)騙子要九萬(wàn)，只給處方，藥都自己去抓。（那個(gè)騙子就是我阿姨的熟人，那個(gè)時(shí)候她剛嫁給我叔叔，爺爺很有錢，是非常有的那種。）

他的要求是讓我把所有在醫(yī)院的藥全部停掉，最后還說(shuō)如果我復(fù)發(fā)了，再找他看病，他就要收18w。

當(dāng)時(shí)我把這件事情跟我奶奶說(shuō)了，但是他們非要我聽話，因?yàn)闋敔斈棠谭浅Ｏ矚g我叔叔，所以剛過(guò)門的阿姨她要介紹我看病，家里都不許我們家反駁。

本來(lái)那個(gè)時(shí)候我的媽媽已經(jīng)買好去北京的火車票，那邊也有關(guān)系，已經(jīng)聯(lián)系好了醫(yī)院，然后我爺爺奶奶橫插一腳，導(dǎo)致我上當(dāng)受騙。

那個(gè)時(shí)候我差點(diǎn)死掉了，在車上心臟特別的疼，后來(lái)我才知道這樣亂停藥可能會(huì)造成心臟驟停。

但是誤打誤撞的是，西藥停了，類風(fēng)濕是嚴(yán)重了，但是我的腎病卻再也沒有復(fù)發(fā)過(guò)，很多年了都沒有再?gòu)?fù)發(fā)。

我也沒有再吃過(guò)西藥，而是選擇打非常貴的生物制劑。

（這里也要插句嘴，生物制劑這么貴的東西，那個(gè)教授怎么會(huì)放過(guò)呢？他也給我開過(guò)，一周打一次，一個(gè)月4000。

然后那個(gè)教授還非常好心的說(shuō)，你可以去我們醫(yī)院外面的藥店去買，都是正品，但你拿著我寫的單子去買就可以一次便宜兩百塊。后來(lái)才知道根本就不是正品，打了沒有作用。

而且更變態(tài)的是，把這個(gè)生物制劑還必須要打長(zhǎng)效青霉素預(yù)防感染。那玩意的滋味只能用酸爽來(lái)形容了。）

所以經(jīng)過(guò)我得了這么多年的病，我真的建議不要相信偏方，我說(shuō)的并不絕對(duì)，但是騙子絕對(duì)占大多數(shù)！

偏方我吃過(guò)醋蛋，哇，那用高濃度的醋把雞蛋放在里面泡，蛋殼都融化了就可以吃了，哇！喝那玩意喉嚨像刀割！那絕對(duì)堅(jiān)持不了，病沒有治好，喉嚨必被燒壞。

還試過(guò)扎蜜蜂，就是把蜜蜂捉到你的身上讓他的針刺進(jìn)去，哇，那疼的，我扎了兩百只就堅(jiān)持不下去了，別人說(shuō)有用，但我覺得效果一般啊！！

還試過(guò)按摩，是在醫(yī)院里面開的，哇，那按得，本來(lái)不疼的位置卻被按到疼得睡不著覺！

針灸，扎到過(guò)敏，皮膚泛紅！醫(yī)生就讓我停幾天再繼續(xù)扎。

醫(yī)生還說(shuō)我腎病不能吃鹽，不能吃，這不能吃那。最后我沒有接受穿刺也沒有繼續(xù)吃西藥，也沒有那樣忌口。但腎病就沒有復(fù)發(fā)了。

有幾年了，在醫(yī)院做檢查碰到醫(yī)生，然后問(wèn)我情況，我媽說(shuō)腎病都沒有再?gòu)?fù)發(fā)了，也沒有吃藥。但是他們卻非常篤定的說(shuō)不可能。我醉了！

說(shuō)明我的腎病從一開始就是受了藥物的影響。本身是沒問(wèn)題的，按照教授開的藥吃了一年又復(fù)發(fā)，而我停止西藥腎就恢復(fù)了，這說(shuō)明我不是原發(fā)性的啊！！但為什么檢查結(jié)果說(shuō)我是自己得的呢！！之前因?yàn)槟I病造成的血壓升高也一直是正常的了。

說(shuō)到底，還是得醫(yī)生提高醫(yī)德啊！

配上我一張現(xiàn)在的照片，還是要對(duì)生活抱有期待，什么絕癥也好，說(shuō)不定就真能自己痊愈呢！

評(píng)論區(qū)出現(xiàn)了很多杠精，針對(duì)問(wèn)題我統(tǒng)一做個(gè)回復(fù)！我腎復(fù)發(fā)過(guò)一次，但是從那之后我便沒有打生物制劑也沒有服用任何口服藥，生物制劑腎出了問(wèn)題是不讓繼續(xù)打的，所以在出腎病的時(shí)候是停止用藥了的。

腎綜好了十年沒有復(fù)發(fā)，期間檢查化驗(yàn)指標(biāo)全是正常，中醫(yī)看的時(shí)間更久。

我是來(lái)分享我的經(jīng)驗(yàn)，并且可以為我說(shuō)的每句話負(fù)責(zé)任，但是評(píng)論區(qū)居然 有人非要說(shuō)醫(yī)生說(shuō)的話是對(duì)的，我腎是本來(lái)就有病，還要硬說(shuō)我肝也有病！

在被我反駁之后，又說(shuō)西醫(yī)化驗(yàn)單沒問(wèn)題不代表中醫(yī)也說(shuō)我沒問(wèn)題，我就不明白了，我平平安安過(guò)了十年了，發(fā)表我的經(jīng)驗(yàn)是分享給病友，可不是給你嘲笑的。

之后我去看了對(duì)方的主頁(yè)，天天都是在抱怨生活，負(fù)能量滿滿！我不知道你身體有沒有問(wèn)題，但是你要活得悲觀那是你的事情，你要抱怨生活也是你的事情。

但是不要你自己生活不順?biāo)欤拖Ｍ麆e人都過(guò)得比你還要差，發(fā)表一些難聽的話來(lái)影響別人，在這里我勸你慎言，我是老病號(hào)了，所以早就過(guò)了心理那一關(guān)，也習(xí)慣自己是病人了，但是一些剛生病的病友可能心理比較脆弱，你這些評(píng)論可能會(huì)對(duì)別人造成不好的影響！

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腎綜十二年多了，這十二年離開學(xué)校畢業(yè)工作結(jié)婚生子，別人都是在正常情況下完成的，而我都是靠藥物維持身體，基本上維持一個(gè)正常的人生！其中心酸，非常人能夠理解！不知道自己能夠堅(jiān)持到什么時(shí)候，意志力與身體一樣，在不斷的被腎病消耗打磨，有的時(shí)候真想一死百了，但想一想自己剛剛?cè)鍤q，父母妻子一雙女兒，還有自己努力拼搏換來(lái)的事業(yè)，真的是萬(wàn)般不舍！多少個(gè)夜晚被疾病折磨的奄奄一息思想渾渾噩噩之時(shí)，夢(mèng)里又回到了沒有病的時(shí)刻快樂的奔跑著，醒來(lái)淚眼朦朧，黑夜里獨(dú)自嘆息！每天奔跑在各個(gè)醫(yī)生之間，有的需要長(zhǎng)途跋涉，有的近在咫尺卻毫無(wú)效果，家里人和單位工作都顧不上，只是能夠?yàn)榫S持自己一個(gè)貌似正常的身體而疲于奔命，這樣的生活，其他人無(wú)法想象，自己都默默的佩服自己！

十二年了，這十二年我走過(guò)了同齡人可能半輩子才能走完的人生，太多的不理解太多的心酸與委屈，無(wú)處訴說(shuō)！面對(duì)家人同事，努力顯露最好的一面，而把傷口汩汩的鮮血默默的擦拭，默默的舔舐傷口填平悲傷！

真的希望科學(xué)技術(shù)發(fā)展，能夠攻克腎病！克隆技術(shù)，造血干細(xì)胞，基因編輯，豬腎更換器官，3d打印腎，近些年高新技術(shù)不斷涌現(xiàn)，但卻始終都是雷聲大雨點(diǎn)小，媒體各種宣傳長(zhǎng)足進(jìn)步但臨床上卻沒有任何實(shí)用價(jià)值，起碼現(xiàn)在不能應(yīng)用！

真希望有一天早上醒來(lái)，忽然發(fā)現(xiàn)新聞報(bào)道自體換腎技術(shù)完全應(yīng)用了，真的解救了廣大腎病患者，不知道造福多少人多少家庭！

向上帝禱告，愿這一天早些到來(lái)！阿門！

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按現(xiàn)在科技發(fā)展，可能要10-20年左右真正有機(jī)會(huì)治愈，其實(shí)腎病類型太多，能治愈的只有幾個(gè)類型，現(xiàn)在基本上是延緩病情發(fā)展到尿毒癥的！在治療方面：西醫(yī)現(xiàn)在主要是干細(xì)胞治療都有一定成功率了，現(xiàn)在也正向這個(gè)方向發(fā)展！至于中醫(yī)方面，隨著實(shí)驗(yàn)室廣泛開展研究，對(duì)藥性藥理的深入研究，對(duì)腎病個(gè)人標(biāo)準(zhǔn)化治療，是有希望殊途同歸的！

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本人就是腎臟病，一直也在關(guān)心這個(gè)問(wèn)題，現(xiàn)在到醫(yī)院復(fù)查也很多人得這病，隨著醫(yī)學(xué)的發(fā)展，會(huì)攻克這種病，只是一個(gè)時(shí)間問(wèn)題，現(xiàn)在已經(jīng)有少許類型的腎臟病，已經(jīng)有治療手段和藥物了，現(xiàn)在要做的就是不要相信偏方，不要亂吃藥，盲目的去看病，相信科學(xué)，按時(shí)到醫(yī)院復(fù)查，尊從醫(yī)囑，保持好的心情，做一些力所能及的事，按時(shí)吃藥，克制心里的恐慌，總有光明到來(lái)的一天。

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個(gè)人感覺腎病這是一種慢性疾病，不管科技多發(fā)達(dá)應(yīng)該都很難根治吧，本人腎綜患者10年了，大概是去年五月份斷的藥，目前沒有復(fù)發(fā)，感覺都還挺好，隔三差五也會(huì)喝點(diǎn)酒，煙一直不斷的。我是自己不想吃了就斷藥了，這一年中找老醫(yī)生開過(guò)一次中藥吃，我覺得吧，主要把心態(tài)放好，平時(shí)多鍛煉一下，不要熬夜，應(yīng)該都會(huì)慢慢康復(fù)的，我之前很嚴(yán)重的，經(jīng)常復(fù)發(fā)，腫過(guò)幾次特別嚴(yán)重的，腫的走路都費(fèi)勁，大概吃了七八年藥，基本一感冒就復(fù)發(fā)，復(fù)發(fā)后人就腫，就要去住院，唉，說(shuō)起來(lái)都心酸啊，不過(guò)慶幸的是現(xiàn)在藥停了也沒有復(fù)發(fā)了，這其中我也沒干什么，就比以前心態(tài)好點(diǎn)，鍛煉的稍微多一點(diǎn)，沒有經(jīng)常熬夜，希望以后能有治愈這種病的方法吧。

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只要國(guó)家有足夠的重視區(qū)區(qū)腎病，算不了什么，肯下功夫兩三年就可以攻克，就像當(dāng)年研發(fā)黑武器一樣，還不是困難重重，天大的難事還不是做成功了。你象國(guó)防事業(yè)軍事領(lǐng)域那些武器一年一年，更新?lián)Q代層出不窮！科學(xué)家們加油努力，早日攻克腎頑固這個(gè)難題！

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慢性腎病分很多種有些輕微的還是能好，但重點(diǎn)的很難根治，我兒子目前也是IgA腎病四級(jí)治療五個(gè)月了，住院期間遇見過(guò)很多腎病患者，有些十年多了還沒治好，要靠藥物維持，有些會(huì)加重走到透析的路上

希望吧有根治慢性腎病的藥

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至少七至十二年吧

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這樣的問(wèn)題，即使是專業(yè)科研人員，都無(wú)法準(zhǔn)確的回答。何況是普通人。只是作為一個(gè)腎移植20年的腎友，非常希望能早日攻克慢性腎病，快些，再快些！！！

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治不治好不知道，但我知道有中醫(yī)師實(shí)驗(yàn)治二十個(gè)，好了十八個(gè)。