如果你走在街上看到
有人突然倒地、全身抽搐
口吐白沫、表情扭曲、四肢僵硬
甚至大小便失禁
……
圖片來源:網(wǎng)絡(luò)
這多半是癲癇發(fā)作了
也就是俗稱的“羊角風(fēng)”
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得這個病的人
很多都是從小開始發(fā)作
終身都要服藥
而且根本不知道什么時候就會突然倒下
對于患者和家人來說
這個病帶來的都是無盡的痛
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然而,癲癇發(fā)作并非都是“全身抽搐,口吐白沫”。你可能不知道的是,一些看似很正常的“小動作”,也可能是癲癇作怪。
2015年1月,也就是在孩子3歲左右。他在我的注視下,認(rèn)真寫著字,突然間他的手一下就不動了,既不抬頭,也不說話,只是死死地看著寫字本。我拍了拍他的肩膀,過了好一會兒他才轉(zhuǎn)過頭,撅了撅嘴,愣愣傻傻的看了我一下,然后又開始埋頭寫字。
后來這種情況像洪水一樣愈發(fā)不可收拾,有時一天居然會出現(xiàn)兩次這種情況,有一次明明走得好好的,突然就摔倒了。
我和老公帶著孩子醫(yī)院做了檢查,當(dāng)醫(yī)生告訴我們是“癲癇”時,我們怎么也不能接受,甚至情緒激烈地質(zhì)問醫(yī)生:“孩子這么小,怎么可能患有癲癇呢?”
——某癲癇患兒家長@壹盤回鍋肉
圖片來源:網(wǎng)絡(luò), 圖文無關(guān)
這種很容易被忽視的“小發(fā)作”,專業(yè)上叫“失神發(fā)作”,即突然失去意識,看起來就像發(fā)呆了幾秒一樣。但這種小發(fā)作往往很頻繁,一天多達(dá)幾十次。
除了失神發(fā)作外,還有一些是小孩子局灶性發(fā)作,比如只有身體的某個部位突然抽一下或者不舒服,數(shù)秒或數(shù)分鐘就結(jié)束了。
另外,癲癇的發(fā)作形式可能是這樣為主:癡笑、腹痛、頭痛、嘔吐、視幻覺……
比如,有些孩子會突然覺得惡心,有種胃氣上浮或者腹部不適的感覺,幾分鐘就緩解了,消化方面的所有檢查都可能沒有異常,實際上是癲癇發(fā)作了。
總之……癲癇的“套路”有很多,孩子和家長防不勝防。該怎么辦?有辦法根治嗎?
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癲癇患者中有50%以上起病于兒童,而兒童癲癇患者中有約1/3是用藥物難以治療的。這些難治性癲癇,有50%左右可能可以通過手術(shù)治療,得到完全緩解。
——深圳市兒童醫(yī)院癲癇中心執(zhí)行主任 操德智
對于難治性癲癇孩子來說,手術(shù)是主要甚至是唯一的治療手段。
圖片來源:網(wǎng)絡(luò)
關(guān)鍵在于,如何在早期確認(rèn):哪些兒童可以進(jìn)行手術(shù)治療?手術(shù)方式是什么?最終切除范圍是哪里?
這些棘手的問題,需要多個學(xué)科的專家共同回答。為此,深圳市兒童醫(yī)院早在2004年就成立了一個癲癇中心,集合各科專家為孩子們“打怪”。
5月17日,這個癲癇中心再次“升級”,開設(shè)獨立的外科病區(qū)。這是我國南方地區(qū)第一家獨立的兒童癲癇外科病區(qū)。
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對很多難治性癲癇患兒而言,精準(zhǔn)的術(shù)前評估和手術(shù)治療是兩道‘門檻’。治療過程離不開神經(jīng)外科精湛的手術(shù),也離不開神經(jīng)內(nèi)科精準(zhǔn)的術(shù)前評估,同時也需要包括神經(jīng)電生理、影像、病理、麻醉科及重癥監(jiān)護(hù)室和護(hù)理醫(yī)生的團(tuán)隊密切合作配合。
——深圳市兒童醫(yī)院癲癇中心主任 廖建湘
▲深圳市兒童醫(yī)院院長鐘山、黨委書記文飛球、副院長麻曉鵬、紀(jì)委書記莫小梅,中國抗癲癇協(xié)會創(chuàng)會會長李世綽、現(xiàn)任會長洪震,廣東省抗癲癇協(xié)會會長周列民等出席了揭牌儀式。
這個團(tuán)隊,將會怎么幫助癲癇的孩子呢?
看看這個復(fù)雜的案例。
小女孩欣欣(化名)出生僅4個月,就出現(xiàn)了第一次抽搐。經(jīng)深圳某醫(yī)院初步診斷,她患有癲癇。
在藥物的治療下,她的心律失常得到了控制,但癲癇卻愈發(fā)嚴(yán)重,有時抽搐甚至持續(xù)達(dá)1個小時。發(fā)病7個月來,一家人已經(jīng)被折磨得心力憔悴。
今年1月,小欣欣的癲癇再次發(fā)作,她被緊急送院搶救,隨后又轉(zhuǎn)入深圳市兒童醫(yī)院。
醫(yī)院迅速組織了多學(xué)科的專家會診。專家們詳細(xì)了解孩子病史、結(jié)合相關(guān)檢查,明確診斷為結(jié)節(jié)性硬化癥,并提出了一個大膽的假設(shè)——
小欣欣腦內(nèi)雖有多處病變,但導(dǎo)致如此高頻率發(fā)作的病變很可能只有一處。
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最主要異常放電區(qū)域位于右額及右島葉結(jié)節(jié)群,而其余結(jié)節(jié)群所引起的異常放電,很可能都與此結(jié)節(jié)群有關(guān)。
——深圳市兒童醫(yī)院癲癇中心首席專家 姚一
圖片來源:網(wǎng)絡(luò)
可是,這只是一種推斷。如何驗證這個推斷是否正確,成為了一道難題。
如果判斷有誤,開顱手術(shù)切除得不準(zhǔn)確,即使癲癇控制住了,欣欣也可能會永遠(yuǎn)昏迷。
為了找準(zhǔn)異常放電部位,醫(yī)生決定“放大招”——
但是,小欣欣僅有11個月大!
對于深部電極植入,國際上有報道的最小年齡患兒是在3歲,且患兒在術(shù)后即出現(xiàn)嚴(yán)重并發(fā)癥并死亡。
因此,國際上對于3歲以下的患兒,或者是顱骨厚度小于3mm的患兒應(yīng)用這一技術(shù)存在極大的心理障礙。
對于醫(yī)生和小欣欣的家長來說,這都是背水一戰(zhàn)。
今年2月20日,在姚一教授的指導(dǎo)下,癲癇中心朱鳳軍醫(yī)生為小欣欣做了神經(jīng)導(dǎo)航下雙側(cè)顱內(nèi)電極植入術(shù)。這是全球第一例1歲以下兒童植入深部電極手術(shù)。
手術(shù)后復(fù)查CT顯示,小欣欣電極植入精確,未見任何并發(fā)癥。
接下來連續(xù)9天的腦電圖監(jiān)測證實,此前的推測完全正確:欣欣抽搐發(fā)作時,腦電異常的源頭正是右側(cè)額區(qū)!
所以,手術(shù)方案終于敲定:切除右額及右島葉結(jié)節(jié)群。
今年3月底,姚一教授主刀為欣欣做了手術(shù)。
術(shù)后至今,欣欣恢復(fù)良好,抽搐再也沒有發(fā)作過。繼續(xù)口服藥物治療一段時間后,如果恢復(fù)順利,她有望徹底告別癲癇。
目前的主要手段有藥物治療、生酮飲食治療、神經(jīng)調(diào)控治療及手術(shù)治療
其中,手術(shù)治療又分為兩種——
① 切除性手術(shù):切除大腦里的病灶
先通過各種手段,找到大腦里引發(fā)癲癇的病灶,然后將病灶切除,達(dá)到根治癲癇的目的。
② 離斷性手術(shù):切斷某些大腦神經(jīng)
有些病灶無法切除,比如病灶在大腦重要的功能區(qū),切除之后會影響運(yùn)動、感覺或語言等功能,此時就可以選擇離斷性手術(shù),即選擇其中一些傳遞異常信號的神經(jīng),將其切斷,使這些信號到不了全身,從而降低癲癇發(fā)作的“幅度”和頻率。
圖片來源:網(wǎng)絡(luò)
深圳市兒童醫(yī)院癲癇中心最早形成于1999年,經(jīng)過神經(jīng)內(nèi)、外科等近20年的不斷努力和耕耘,現(xiàn)已基本形成集藥物治療、生酮飲食治療、手術(shù)治療及神經(jīng)調(diào)控治療為一體的綜合性癲癇診療中心。
醫(yī)院地址:深圳市福田區(qū)益田路7019號
科室名稱:癲癇中心
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資料來源:深圳市兒童醫(yī)院
視頻來源:“深圳市抗癲癇協(xié)會”微信公眾號
