作者：王芳54 歲的央視資深節目策劃人翁藝最近很忙。全國兩會召開在即，他忙著幫全國政協委員、廣東省中醫院盧傳堅副院長打磨提案，呼吁提高銀屑病的醫療保障水平。盧傳堅是全國知名的銀屑病治療專家，而翁藝，是一位重度銀屑病患者。銀屑病，俗稱牛皮癬，是一種免疫相關的慢性炎癥性皮膚病，發病原因不明，不傳染，但是無法治愈。流行病學調查顯示，我國有超過 650 萬的銀屑病患者。他們分布在社會各個階層、各個角落，只是，小心翼翼地隱藏著，普通公眾很難知道銀屑病患者真實的生活。銀屑病患者的胳膊圖源：圖蟲創意「把你坐過的地方擦干凈」「突然發現左邊大腿上，長了藥瓶蓋那么大的一塊「癬」，特別癢，撓了掉皮，撓破了又特別疼。」2000 年，34 歲的翁藝還在一家中央級報紙工作，他帶著報道團隊駐扎上海，專注于中國加入世界貿易組織（WTO）前的系列報道，稿件帶來的成就感沖抵著高強度工作的疲憊。直到，他的腿上長了那塊「癬」……「很快頭皮上也開始大片大片地起，癢，掉皮屑。去醫院看，醫生說是「牛皮癬」，治不好，給開了點潤膚膏，還有激素類的藥膏，抹了之后更嚴重了。」能去的醫院都去了，無論中西醫要么說治不了，要么給開激素類的藥膏，越涂越厲害。最初的那一小塊「癬」，仿佛天邊飄來的一小片云，逐漸變成漫天烏云，籠罩了翁藝的人生。「慢慢開始長到頭上、臉上，采訪要出門見人，采訪對象見了很怕。有一次要采訪一個比較知名的總裁，見面寒暄之后，他馬上說有個急事要處理，就走了。回頭讓他的助手跟我講，讓我去看病。他覺得這個可能是傳染病。」翁藝當時已經是行業內的知名記者，來自采訪對象近乎羞辱的「傳染病」說法，使他倍受打擊。他沒有機會當面向對方解釋：這不是傳染病。因為這個采訪任務后來交給了別人。而翁藝當時工作的報社，因為整體人員素質較高，平時大家也能對他保持尊重，但一次跟領導的爭執，使得這種表面的和睦被打破了。「跟領導談工作，談得不太愉快吧，領導就斥責說：你給我馬上拿吸塵器和抹布來，把你坐的地方給我收拾干凈，然后他就拂袖而去。我當時，一下子眼淚都快出來了。」翁藝后來離開了那家報社，但銀屑病沒有離開他。此后的十幾年，特別是疲勞、免疫力低下時，發作得更加厲害。鉆心地癢，撓破了又火辣辣地疼，7 × 24 小時受罪；再加上，面對鏡子里自己面貌改變的沮喪，和旁人異樣的目光，真是身心俱煎熬。找到治愈之道，成了翁藝和其他所有病人的渴求。遺憾的是，在很多年里，醫學對銀屑病幾乎束手無策，這也導致江湖騙術層出不窮。

牛皮癬廣告圖源：作者提供上世紀八九十年代，中國的電線桿、公廁墻上，常常見到「祖傳老中醫，專治牛皮癬」的小廣告，以至于今天城市管理者還習慣把街頭胡亂張貼的小廣告，稱作「城市的牛皮癬」——這是典型的疾病污名化，使「牛皮癬」帶有一種格外可憎的意味。而「祖傳老中醫，專治牛皮癬」這句話，后來又被頑皮的青年改成了「祖傳牛皮癬，專治老中醫」，用來形容不服管的青年精神。對于許多人來說，「牛皮癬」只是一個拿來隨口調侃的事物。而真實的「牛皮癬」患者的人生，則要沉重太多。因為皮膚撓破出血，患者的貼身睡衣上，往往可以見到斑斑血跡，像是長期受刑的結果。此外，約 30% 的銀屑病患者會發生銀屑病關節炎（PsA），關節疼痛變形，直至徹底損毀。銀屑病也經常伴隨心臟病、中風、糖尿病和抑郁癥等并發癥。銀屑病無法治愈，一旦得上，就是終身患病，還有一定的遺傳幾率，許多患者因為擔心遺傳給孩子，甚至不敢結婚，或者婚后不敢生孩子。這個病，雖然不會短期直接致死，但卻像癌一樣，大大侵蝕了人正常生活的空間。銀屑病患者的手指圖源：圖蟲創意34% 的銀屑病患者有過自殺念頭銀屑病古已有之，中醫稱為白疕（音同「匕」）。白，代表白色的皮屑，疕，好似一把匕首插進肉里，十分形象。清末名臣曾國藩，極有可能是銀屑病患者。在他流傳至今的家書中，「癬疾」是他對家人常常談及的話題。「予之癬病，多年沉痛」，奇癢，白屑脫落后皮膚發紅，都是典型的銀屑病癥狀。道光二十六年，曾國藩 35 歲時，曾因「癬疥之疾未愈，頭上面上頸上，斑駁陸離」，自感不便面見皇上，而暫時退出翰林院的工作。在他職業生涯的晚期，因為平定太平天國運動的壓力太大，「癬疾」更是常常發作，雖遍尋名醫，也不能根治，令他倍受折磨。從古至今，一直沒有什么好辦法。到了現代，中國絕大多數醫院將「皮膚病與性病」歸入一科，銀屑病人去看病，需要掛「皮膚性病科」號，這攔住了不少有體面工作的患者。他們怕被同事知道自己去看了「性病科」，怕被人知道自己身上長了「不干凈的東西」，盡管這種疾病與生活放縱根本無關。除了病恥感，還有相當部分患者，因為經濟拮據無法求醫。銀屑病人找工作是困難的，一旦被人發覺，無論如何解釋「這病不傳染」，也很難得到工作。2018 年，北京大學醫藥管理國際研究中心發布的《中國銀屑病疾病負擔和生存質量調研報告》（以下簡稱「調研報告」）顯示，有 37% 的患者因患銀屑病失業，中重度銀屑病患者的失業率更是高達 48%。即便是有工作的患者，銀屑病也在相當程度上降低了他們的工作效率，使收入減少。羞恥，去不起醫院，即便去了也看不好——種種原因，使急迫的患者們走進大街小巷，尋找「民間偏方」，也就是「祖傳老中醫」那一套。而這些打著「祖傳秘方」旗號的藥膏，常常違規添加大量甲氨蝶呤或糖皮質激素，雖然暫時起效，但過不多久，「牛皮癬」還會卷土重來。還有的民間「神藥」，里面添加了砷、汞等毒物，導致病人重金屬中毒。翁藝用過被稱為「苗藥」的噴劑，一噴就好，但過不多久，就會復發得更厲害。另一位銀屑病重度患者、銀屑病病友互助網的創始人史星翔，則吃過民間「神醫」給的紅色小藥丸，吃后劇烈嘔吐腹瀉，出現嚴重的重金屬中毒癥狀，牙齒也因為中毒脫落了。他比翁藝更不幸，因為 24 歲就發病，他在治療的路上嘗試的錯誤方法更多，最終把自己「治」成了銀屑病中僅占 1% 的「紅皮型銀屑病」，全身皮膚赤紅，表皮全部破壞，嚴重時，從病床到衛生間五六米的路都無法走過去，因為一動皮膚就開裂、出血，劇痛無比。史星翔住院資料照片圖源：作者提供疾病的痛苦，外貌的改變，外界的歧視，治療中反復受騙……飽受折磨的銀屑病患者，往往會出現心理問題。上文提到的調研報告顯示：34% 的銀屑病患者有過自殺念頭，5% 的患者過去一年曾實施過自殺行為，51.5% 的患者為減輕心理壓力，選擇封閉自己，不與社會、朋友，甚至家人接觸。銀屑病作為免疫性疾病，其發作本身與心理壓力有較大關系，而心情壓抑又會進一步導致病況惡化，這就像掉進了一個向下的螺旋，一步步下落，下落。一針 6600 元，這樣打下去「看不到頭」2017 年 4 月，史星翔在北京大學人民醫院參加了一個新藥的臨床試驗，這是一家國外大藥廠專門針對銀屑病開發的生物制劑。「兩三針下去，我就知道自己參加的是滿劑量真藥組（另兩個是安慰劑和半劑量組）。原來身上很癢，癢得睡不著，我經常拿個沒開刃的刀子刮，打了針之后，就把那個刀子扔了。」藥物試驗持續了一年，在這一年里，史星翔重度損傷的皮膚幾乎恢復，毛孔修復了，汗毛長出來，也能出汗了，好像重生了一回。他買了好多短袖，去了幾十年沒去過的游泳池，50 幾歲的人，高興得像個孩子。史星祥使用生物制劑后圖源：作者提供這樣的幸福本可以來得更早，因為生物制劑十幾年前就研發出來了。銀屑病不是中國人的專利，西方發達國家的發病率甚至顯著高于我國：銀屑病白種人的發病率約為 3.5%，而中國人群中發病率約為 0.47%。所以國外的藥企也一直在致力于研發藥物。曙光在新世紀出現，2004 年第一款針對銀屑病的生物制劑（依那西普）在美國上市。生物制劑的效果是立竿見影的，往往幾針下去，皮損就會大規模恢復，因而在歐美國家的銀屑病患者中迅速傳播。生物試劑效果圖圖源：作者提供此后的十幾年，國外多家藥廠又相繼推出多種新一代生物制劑，靶向性更好，對銀屑病的清除率更高。但這些藥物都遲遲沒有在中國大陸獲批上市。那些年，有些經濟條件好的患者，會定期去香港或臺灣地區注射藥物。條件稍差的，有人會轉道去印度，購買藥廠在當地推出的「低配版」粉劑，帶回國內，找地方注射——在 2019 年《藥品管理法》修訂前，這種行為是違法的，也確實曾有患者被抓。直到 2013 年，中國國家藥監局才批準上市第一款針對銀屑病的進口生物制劑，但價格及其高昂，6600 元每支，按體重給藥，假設患者體重 60 公斤，正規治療每兩月注射 3 支，（100 mg/支，每公斤體重 5 mg,每兩月注射一次） 19800 元，每年需要 11.88 萬元，全自費。即便可以找門路參加一些慈善項目，獲得一定優惠，每年的花費也要 7、8 萬元。銀屑病是終身性疾病，這個注射理論上不能停，像胰島素一樣，停了就會復發。史星翔是北京人，1984 年大學畢業參加工作，算是患者中條件較好的，但他坦陳打不起這個針：「如果只打一針，幾針，可以想辦法湊錢，但這個是一針接一針，看不到頭，沒有多少人能花得起這個錢。」翁藝也聽說了生物制劑國內上市的消息，但是同樣，這個價格令他望而卻步。他是重慶人，形容當時的心情，就像小說《紅巖》里渣滓洞的革命先烈盼解放軍，打到哪里了，又打到哪里了，天就快亮了……在患者互助網上，大家互相打氣，一定要相信國家，保護好自己，等著生物制劑大規模進入中國，并且大家能夠用得起的那一天。2018 年 4 月，史星翔參加的藥物試驗結束。同月，李克強總理主持召開國務院常務會議，就加快進口新藥上市作出重要部署。一個月后，國家藥監局會同衛生健康委，發布《關于優化藥品注冊審評審批有關事宜的公告》，大幅簡化境外上市新藥審批程序。至此，多種銀屑病生物制劑加快了進入中國的步伐。有藥了，可以「用得上」，更重要的，還有「用得起」問題。這就涉及到銀屑病藥物能否進入醫保。進入醫保的意義，首先在于國家醫保部門擁有強大的議價能力，可以使藥廠方給出遠低于市場的價格。以銀屑病治療藥物「修美樂」為例，在中國最初的上市價格是 7600 元/支，醫保談判前，藥廠主動降價到 3160 元/支。但醫保最終談判到 1290 元/支。目前在北京，該藥是乙類藥，患者自付 10%，剩余的 90%，由醫保報銷七成，患者再自付三成，算下來每支藥患者一共需自付 477.3 元，每月兩支的話，總共不到 1000 元，這使得藥物的可及性大大增加。但在全國大部分地區，銀屑病生物制劑仍然沒有納入醫保，或者雖然納入，但受限于藥占比等原因，患者去了醫院也開不出藥來，想用還得自費買。而且，銀屑病作為不折不扣的終身疾病，目前卻并沒有納入國家慢病目錄，這使得患者不能享受到諸多慢病政策。這正是翁藝找到盧傳堅委員，希望在全國兩會上呼吁政策改進的原因。盧委員專注銀屑病治療已經有 20 年的時間，看過全國各地的患者，特別是許多兒童患者，她十分清楚銀屑病給患者帶來的身心損害：「這個病在我國是幾百萬的發病人群，相當部分人的后代也會有，要讓他們回歸社會，就需要從社會宣傳、醫療保障等方面一起著手，改善病人的生存環境和身心狀況。」

全國政協委員、民盟廣東省委副主委、廣東省中醫院副院長盧傳堅盧委員認為，銀屑病作為一個免疫系統疾病，牽涉面廣，并發癥多，另外病人的精神抑郁率高，這一切都使得它的危害遠超過人們普通認知的「皮膚病」。無論是對銀屑病的「去污名化」，還是銀屑病醫療保障水平的整體提高，都已經到了正式提上議程表的時候。銀屑病患者互助平臺留言就像在漫長的隧道中摸索了千年，近年來新藥的出現，為銀屑病問題的解決帶來一道亮光。而政策的鋪路，以及社會整體觀念的改變，將使數百萬銀屑病患者最終走出黑暗、生活在光明中，成為一種可能。（責編：果子）題圖來源：圖蟲創意參考文獻：1. DingX,et al. Eur JDermatol2012;22(5):663-6672. http://data.stats.gov.cn/easyquery.htm?cn = C01zb = A030605sj = 20183.Farley E, Menter A. Psoriasis: comorbidities andassociations. G Ital Dermatol Venereol. 2011;146(1):9-15.4. National Psoriasis Foundation Data. Retrieved Oct. 2017. Availablefrom: www.psoriasis.org5. Ding X, Wang T, Shen Y, Wang X,Zhou C, Tian S, Liu Y, Peng G, Zhou J, Xue S, Wang R, Tang Y, Meng X, Pei G,Bai Y, Liu Q, Li H, Zhang J. Prevalence ofpsoriasis in China: apopulation-based study in six cities. Eur J Dermatol. 2012 Sep-Oct;22(5):663-7.6. http://www.fda.gov. Assessed 26 February 2018.規